W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie, w tym w sposób dostosowany do indywidualnych potrzeb. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym. Szczegółowe informacje znajdują się w POLITYCE PRYWATNOŚCI I WYKORZYSTYWANIA PLIKÓW COOKIES. X

Szanowni Państwo! Ze względu na bezpieczeństwo i w związku z napływającymi informacjami o sytuacji epidemiologicznej dotyczącej COVID-19, pragniemy poinformować Państwa, iż nasza Fundacja działa bez zmian. Ze względu na obecną sytuację, jesteśmy zmuszeni jednak ograniczyć fizyczny kontakt z podopiecznymi i darczyńcami do minimum. Nasi wolontariusze ciągle pracują, natomiast większość kontaktów odbywa się za pomocą drogi elektronicznej lub telefonicznej. Pamiętajmy jest to czas próby dla nas wszystkich. W tych dniach nie można zapomnieć o potrzebujących, którzy obecnie jeszcze bardziej liczą na nasze wsparcie. Tych z Państwa, którzy pragną przekazać darowiznę na rzecz podopiecznych, zachęcamy do korzystania z płatności elektronicznych.

Nasi podopieczni


Olga Miśkiewicz

Procent uzbieranej kwoty
Olga Miśkiewicz
Kilka słów o podopiecznym
Olga urodziła się 24 września 2019 roku w Gnieźnie. Razem z rodzicami i starszą siostrą mieszka w Kiszkowie (woj. wielkopolskie).


Olga urodziła się zdrowa, od pierwszych chwil życia nie miała żadnych oznak choroby. Dziewczynka rozwijała się prawidłowo, rosła zdrowa, szczęśliwa, uśmiechnięta…
Jednak, mając 10 miesięcy nadal nie próbowała siadać, wstawać. Zaniepokojeni rodzice szukali porady, pomocy u wielu specjalistów.
Po wielu tygodniach nieudanych wizyt, porad udało się postawić trafną diagnozę. Diagnozę, która spadła na rodzinę jak wyrok śmierci… SMA typu 2.
Organizm dziewczynki nie produkuje białka, które odżywia neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni.
Mięśnie – odpowiedzialne za ruch, ale też mówienie, połykanie, oddychanie – umierają. Bez leczenia taka choroba to po prostu wyrok…

Największą szansą dla Olgi jest terapia genowa – najdroższy lek świata. Preparat dostarcza kopię genu, którego dziewczynka nie ma i przez którego brak jej mięśnie umierają. Im prędzej zostanie Oldze podany, tym lepiej, bo tym mniejsze spustoszenie choroba zrobi w ciele dziewczynki.
Olga nie jest w stanie sama usiąść – posadzona, utrzymuje się w tej pozycji. Nie raczkuje, bo jej rączki i nóżki są już zbyt słabe, by ruszyć nimi do przodu…
Terapie genowa to najdroższy lek świata – jednorazowa dawka leku, to koszt ponad 9 mln zł.

Dziewczynka wymaga stałej, bardzo intensywnej rehabilitacji, aby w największym stopniu utrzymać jej mięśnie „przy życiu” – koszt to kilka tysięcy miesięcznie.
Konieczne będą też zakupy sprzętów: wózek aktywny, pionizator, ortezy… Lista wydatków jest baaaardzo długa, a kwoty w dziesiątkach tysięcy złotych.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Wpłat można dokonywać klikając przycisk "Pomagam" (Przelewy24) lub bezpośrednio na konto:

29 1140 2004 0000 3702 7879 1369 (mBank)
IBAN: PL 29 1140 2004 0000 3702 7879 1369 (przelewy zagraniczne)

wpisując w tytule przelewu: "pomagam Oldze"

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Zakońoczne akcje

Pierwsze darowizny na rzecz Olgi, umożliwiły sfinansowanie jej rehabilitacji.


----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Olga wymaga stałej, bardzo intensywnej rehabilitacji, aby w największym stopniu utrzymać jej mięśnie „przy życiu". Dziękujemy wszystkim ofiarodawcom, dzięki którym mogliśmy sfinansować kolejne zajęcia i konsultacje medyczne.



----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Dziękujemy wszystkim ofiarodawcom, dzięki którym mogliśmy sfinansować kolejne zajęcia rehabilitacyjne dla małej Oldzi.
Wśród zajęć znalazła się m.in. rehabilitacja oddechowa i zabiegi osteopatyczne. Darowizny pozwoliły również na zakup trenażera oddechu Pari Pep System-S.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Kolejne darowizny umożliwiły nam sfinansowanie dalszych zajęć i konsultacji medycznych dla Olgi. Systematyczna i intensywna rehabilitacja ma tutaj ogromne znaczenie.


Olga urodziła się we wrześniu 2019 roku jako zdrowa, silna dziewczynka. Dostała 10 punktów w skali Apgar. Byliśmy bardzo szczęśliwi. Mamy starszą zdrową córeczkę, która bardzo czekała na pojawienie się siostrzyczki. Początkowo wydawało się, że Oldzia rozwija się jeszcze szybciej od niej… Była silna, w ogóle nie chorowała, nigdy nie miała nawet kataru. Wspaniale jadła, ładnie spała, chętnie bawiła się z siostrą. Rosła, a my cieszyliśmy się jej pogodą ducha, jej cudownym uśmiechem.

Gdy Oldzia skończyła 10 miesięcy, zaczęliśmy martwić się tym, że jeszcze samodzielnie nie siedzi, nie próbuje stać. Uspokajano nas, że na pewno nadrobi, że jest mała, drobna i po prostu potrzebuje czasu. Nas nie opuszczał jednak strach, że coś jest nie tak…

Trafiliśmy do jednego fizjoterapeuty, drugiego, trzeciego. Większość pocieszała nas, że to być może tylko obniżone napięcie mięśniowe, że wszystko uda się wyćwiczyć podczas rehabilitacji. Tak się jednak nie stało… Wizyty u neurologów, genetyków. W końcu trafiliśmy na specjalistę, który zobaczył u naszej córeczki objawy SMA. Natychmiast kazał nam zrobić badania genetyczne. Jednak czas pandemii to okrutny czas… Przekładanie, odwoływanie wizyt, terminy dłuższe niż normalnie, tak samo czekanie na wyniki badań – wszystko rozciągnęło się w czasie. Wszystko to sprawiło, że ostateczną diagnozę otrzymaliśmy dopiero po kilku miesiącach.

Do końca jednak mieliśmy nadzieję, że podejrzenia się nie potwierdzą… Łudziliśmy się, że będzie inaczej, że wyniki będą prawidłowe, że nasza malutka, uśmiechnięta córeczka jest zdrowa, bez wad, bez chorób genetycznych. Niestety rzeczywistość jest inna. Wynik nieprawidłowy. Olga ma rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 2. Jest chora, śmiertelnie.

Ciężko wyrazić nasze uczucia
wciąż nie możemy uwierzyć, że to prawda… Ciągle pytamy siebie, dlaczego to spotkało nas, dlaczego ją – naszą małą, bezbronną dziewczynkę? Dlaczego okrutny los pozbawił ją tego, co najcenniejsze – zdrowia?

SMA to bardzo ciężka choroba genetyczna. Organizm Oldzi nie produkuje białka, które odżywia neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni. Mięśnie
odpowiedzialne za ruch, ale też mówienie, połykanie, oddychanie umierają. Bez leczenia, taka choroba, to po prostu wyrok…

Olbrzymi ból, szok, strach, żal, morze wylanych łez… nie ma słów by opisać nasze uczucia! Nasz świat legł w gruzach! Wiemy jedno – nie możemy się poddać! Musimy walczyć! Rozpaczą i bezradnością nie uratujemy naszej córki. Ona liczy na nas!

Olga natychmiast zaczęła leczenie lekiem dostępnym w Polsce, który spowalnia, ale nie zatrzymuje postępu choroby. Nasz maluszek rozpoczął też intensywną rehabilitację. Bez ćwiczeń i specjalnych sprzętów z naszym Słoneczkiem, będzie coraz gorzej. Zrobimy wszystko, aby Oldzia miała zapewnioną jak najlepszą opiekę do czasu otrzymania terapii genowej.

Terapia genowa – najdroższy lek świata… Preparat dostarcza kopię genu, którego córeczka nie ma, i przez którego brak jej mięśnie umierają. Im prędzej zostanie Oldze podany, tym lepiej, bo tym mniejsze spustoszenie zrobiła choroba w jej ciele. Terapia genowa, to jedyna szansa dla naszej córeczki na życie. Jedyna szansa, która kosztuje ponad 9 mln zł. Na samą myśl o takiej kwocie, ogarnia nas potworny strach. Kwota dla nas samych nieosiągalna! Bez pomocy ludzi o dobrych sercach, nie mamy szans na zdobycie takich pieniędzy!

Boimy się, że nie damy rady… Jeszcze bardziej boimy się jednak, że będziemy musieli patrzeć, jak nasza córeczka gaśnie.


Nie chcemy nic więcej, by ona została z nami, by była jak najbardziej sprawna i samodzielna… By poradziła sobie, gdy nas zabraknie. Wiemy, że tylko terapia genowa da jej taką szansę. Dlatego nie poddamy się, będziemy walczyć. Zrobimy dla Olgi wszystko. Musimy poruszyć niebo i ziemię, żeby zdobyć pieniądze na lek i dlatego prosimy z całej mocy naszych serc – dołącz do nas!

Rodzice Olgi

Partnerzy