Ania urodziła się zdrowa, bez żadnych oznak choroby. Dostała 10 pkt w skali Apgar. Przez pierwsze 2 miesiące życia rozwijała się prawidłowo. Dopiero po tym czasie rodzice zaobserwowali coraz większą wiotkość maleństwa, zaniepokoił ich fakt, że dziecko bardzo rzadko płakało.
9 września została postawiona diagnoza – diagnoza drastyczna – Ania zmaga się z SMA typu 1. Choroba powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni, dzięki którym można oddychać, połykać pożywienie, mówić, poruszać się.
Jedynym lekarstwem, które może zatrzymać postęp tej strasznej choroby, jest bardzo droga terapia genowa. Od czerwca 2020 roku dostępna jest ona w Polsce.
Niestety jej koszty są ogromne – 9,5 mln zł. Jest to jedyna szansa dla dziewczynki na życie, na samodzielność w przyszłości.
Maleństwo jest cały czas intensywnie rehabilitowane, aby w jak największym stopniu spowolnić postęp choroby.
Koszty rehabilitacji to ok 4 tys. miesięcznie. Dochodzą zakupy sprzętów medycznych, rehabilitacyjnych. Rocznie to już ponad 80 tysięcy. To wszystko stanowi ogromny koszt dla rodziny malutkiej Ani.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Wpłat można dokonywać klikając przycisk "Pomagam" (Przelewy24) lub bezpośrednio na konto:
29 1140 2004 0000 3702 7879 1369 (mBank)
IBAN: PL 29 1140 2004 0000 3702 7879 1369 (przelewy zagraniczne)
wpisując w tytule przelewu: "pomagam Ani"
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Zakońoczne akcje
Pierwsze darowizny pozwoliły już na zakup aktywnego wózka dla Ani. Zakupiony
sprzęt spełnia wszelkie wymogi bezpieczeństwa. Dzięki niemu Ania będzie
mogła wreszcie wychodzić na spacery w pozycji siedzącej, bez obaw, że
narażony będzie jej kręgosłup.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Ogromnie cieszymy się, że z uzbieranych do tej pory środków, mogliśmy zakupić dla Ani kolejne specjalistyczne sprzęty. Dzięki wam Ania korzysta już z: ortezy HKAFO, ortezy elastycznej tułowia typu Fleksa, a także aktywnego wózka dla niepełnosprawnych Panthera micro wraz z wyposażeniem.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Stało się! Nasza podopieczna otrzymała terapię genową. To długo wyczekiwana wiadomość.
Na
szczęście, udało się sprostać dotychczasowym wyzwaniom – ogromnemu
kosztowi terapii oraz uzyskaniu odpowiedniego stanu zdrowia dziewczynki.
W dalszym ciągu jednak trzymamy kciuki za Anię, czeka ją jeszcze rehabilitacja.
9 września – ten dzień zaczął się jak wiele innych dni, nic nie zwiastowało naszej rodzinnej tragedii, o której dowiedzieliśmy się kilka godzin później… Lekarz poinformował nas o wyniku badań naszej córki Ani. Stwierdzono SMA1 – rdzeniowy zanik mięśni. Ta choroba każdego dnia odbiera jej siły i szansę na przeżycie... Mamy niewiele czasu! Im wcześniej Ania przejdzie terapię genową, tym ma większe szanse. Każdego dnia choroba nieodwracalnie niszczy organizm naszej córeczki…
Jesteśmy młodym małżeństwem, Ania jest naszą drugą córką. Jej siostra Ola jest zdrowa, tym bardziej nic nie wskazywało na to, że przyjdzie nam się mierzyć ze śmiertelną chorobą drugiego dziecka.
SMA każdego dnia odbiera Ani siły. Ola – jej mała opiekunka – nie rozumie, dlaczego Ania już nie wyciąga do niej rączek...
Ania po urodzeniu dostała 10 punktów w skali Apgar. Przez dwa miesiące rozwijała się jak każdy zdrowy noworodek, a choroba nie dawała żadnych objawów. Po tym czasie zauważyliśmy, że jest bardziej wiotka od innych dzieci i zastanawiało nas to, dlaczego prawie nigdy nie płacze. Wszyscy dokoła uspokajali nasze obawy, mówiąc, że powinniśmy się cieszyć z tak grzecznego dziecka.
Mimo to zabraliśmy dziecko do rehabilitanta, który zasugerował, aby udać się z Anią do pediatry. Następnego dnia po wizycie u rehabilitanta, pediatra po obejrzeniu Ani postawił wstępną diagnozę – SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Skierował nas pilnie do szpitala na oddział neurologii dziecięcej, gdzie rozpoczęto diagnostykę, m.in. pod kątem chorób metabolicznych. Kolejne wyniki badań wykluczyły inne choroby i doprowadziły do podjęcia przez lekarzy decyzji o wysłaniu córki do szpitala w Szczecinie, w którym pobrano Ani krew w celu przeprowadzenia badań w kierunku SMA – rdzeniowego zaniku mięśni.
Dla nas jako rodziców był to niezwykle ciężki okres oczekiwania na wyniki. W tym czasie zaczęliśmy szukać w Internecie informacji na temat tej choroby i z każdą przeczytaną stroną coraz bardziej czuliśmy przerażenie na myśl, co będzie z naszym dzieckiem, gdy wynik okaże się pozytywny...
Na wynik czekaliśmy dwa tygodnie. Najdłuższe dwa tygodnie naszego życia... Mimo ogromnego strachu cały czas mieliśmy nadzieję, że wynik okaże się dla nas wszystkich pomyślny, że to tylko błędne przypuszczenia lekarzy.
Niestety 9 września dowiedzieliśmy się, że Ania ma SMA1 – najgorszy typ tej śmiertelnej i podstępnej choroby, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni, dzięki którym oddychasz, połykasz pożywienie, mówisz i poruszasz się. Wyobraź sobie, że chcesz oddychać, ale twoje płuca nie są w stanie nabrać powietrza. Wyobraź sobie, że jesteś głodny, ale nie możesz przełknąć ani kęsa, że coś cię swędzi, ale nie możesz ruszyć ręką, że chcesz zobaczyć, co dzieje się obok, ale nie możesz odwrócić głowy.
Choroba dzień po dniu odbiera siły naszej Ani, a my czujemy się bezsilni. Jedynie co nam pozostaje, prócz codziennych starań, by poczuła naszą bezgraniczną miłość, to walka o terapię genową, która na ten moment jest jedyną szansą córki na zatrzymanie choroby. Inne dostępne terapie tylko spowalniają jej postęp.
Od czerwca 2020 roku, terapia genowa dostępna jest już w Polsce! Do tej pory możliwość jej przyjęcia była w USA. Polega ona na podaniu preparatu, który dostarcza kopię wadliwego genu, którego nasza Ania niestety nie ma. Tylko ta terapia da naszej Ani szansę na życie i samodzielność, kiedy nas zabraknie...
Niestety, jej koszt jest gigantyczny! Potrzebujemy ok. 9,5 miliona złotych...
Aktualnie córeczka jest pod opieką SPSZOZ Zdroje w Szczecinie i jest intensywnie rehabilitowana, co jedynie spowalnia postęp choroby, przy czym rehabilitacja Ani w dużej mierze musi być finansowana ze środków całej rodziny.
Kwota 9,5 miliona jest ogromna i dla naszej rodziny nieosiągalna, ale mocno wierzymy, że dzięki Waszej pomocy uda nam się zebrać ją w całości.
Prosimy Was o wpłatę nawet najmniejszej kwoty dla Ani i udostępnienie naszego apelu tylu osobom, do ilu tylko możecie dotrzeć. To jedyna szansa dla naszej Ani, aby żyć...
.jpg){kind=logo}
.jpg)
