W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie, w tym w sposób dostosowany do indywidualnych potrzeb. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym. Szczegółowe informacje znajdują się w POLITYCE PRYWATNOŚCI I WYKORZYSTYWANIA PLIKÓW COOKIES. X

Szanowni Państwo! Ze względu na bezpieczeństwo i w związku z napływającymi informacjami o sytuacji epidemiologicznej dotyczącej COVID-19, pragniemy poinformować Państwa, iż nasza Fundacja działa bez zmian. Ze względu na obecną sytuację, jesteśmy zmuszeni jednak ograniczyć fizyczny kontakt z podopiecznymi i darczyńcami do minimum. Nasi wolontariusze ciągle pracują, natomiast większość kontaktów odbywa się za pomocą drogi elektronicznej lub telefonicznej. Pamiętajmy jest to czas próby dla nas wszystkich. W tych dniach nie można zapomnieć o potrzebujących, którzy obecnie jeszcze bardziej liczą na nasze wsparcie. Tych z Państwa, którzy pragną przekazać darowiznę na rzecz podopiecznych, zachęcamy do korzystania z płatności elektronicznych.


Wesprzyj
nasze akcje

Nasi podopieczni


Anna Orłowska

Procent uzbieranej kwoty
Anna Orłowska
Kilka słów o podopiecznym
Ania urodziła się 26 czerwca 2020 roku w Zielonej Górze. Tam też mieszka z rodzicami i starszą siostrą (woj. lubuskie).


Ania urodziła się zdrowa, bez żadnych oznak choroby. Dostała 10 pkt w skali Apgar. Przez pierwsze 2 miesiące życia rozwijała się prawidłowo. Dopiero po tym czasie rodzice zaobserwowali coraz większą wiotkość maleństwa, zaniepokoił ich fakt, że dziecko bardzo rzadko płakało.
9 września została postawiona diagnoza – diagnoza drastyczna – Ania zmaga się z SMA typu 1. Choroba powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni, dzięki którym można oddychać, połykać pożywienie, mówić, poruszać się.

Jedynym lekarstwem, które może zatrzymać postęp tej strasznej choroby, jest bardzo droga terapia genowa. Od czerwca 2020 roku dostępna jest ona w Polsce.
Niestety jej koszty są ogromne – 9,5 mln zł. Jest to jedyna szansa dla dziewczynki na życie, na samodzielność w przyszłości.
Maleństwo jest cały czas intensywnie rehabilitowane, aby w jak największym stopniu spowolnić postęp choroby.
Koszty rehabilitacji to ok 4 tys. miesięcznie. Dochodzą zakupy sprzętów medycznych, rehabilitacyjnych. Rocznie to już ponad 80 tysięcy. To wszystko stanowi ogromny koszt dla rodziny malutkiej Ani.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Wpłat można dokonywać klikając przycisk "Pomagam" (Przelewy24) lub bezpośrednio na konto:

29 1140 2004 0000 3702 7879 1369 (mBank)
IBAN: PL 29 1140 2004 0000 3702 7879 1369 (przelewy zagraniczne)
wpisując w tytule przelewu: "pomagam Ani"

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Zakońoczne akcje

Pierwsze darowizny pozwoliły już na zakup aktywnego wózka dla Ani. Zakupiony sprzęt spełnia wszelkie wymogi bezpieczeństwa. Dzięki niemu Ania będzie mogła wreszcie wychodzić na spacery w pozycji siedzącej, bez obaw, że narażony będzie jej kręgosłup.

galeria:


----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Ogromnie cieszymy się, że z uzbieranych do tej pory środków, mogliśmy zakupić dla Ani kolejne specjalistyczne sprzęty. Dzięki wam Ania korzysta już z: ortezy HKAFO, ortezy elastycznej tułowia typu Fleksa, a także aktywnego wózka dla niepełnosprawnych Panthera micro wraz z wyposażeniem.

galeria:

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Stało się! Nasza podopieczna otrzymała terapię genową. To długo wyczekiwana wiadomość.
Na szczęście, udało się sprostać dotychczasowym wyzwaniom – ogromnemu kosztowi terapii oraz uzyskaniu odpowiedniego stanu zdrowia dziewczynki.
W dalszym ciągu jednak trzymamy kciuki za Anię, czeka ją jeszcze rehabilitacja.

galeria:
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Wcześniej Ania nie była tak silna i energiczna, jak dzisiaj. Nie mogła nawet sama usiąść. Teraz, po zastosowaniu terapii, Ania staje się coraz bardziej samodzielna. Do jej organizmu lekarze wprowadzili fragment genu, którego jej brakowało. Produkuje on białko, które jest niezbędne do prawidłowego rozwoju neuronów ruchowych. Nie można jednak powiedzieć, że dziewczynka jest zupełnie zdrowa... Teraz Ania będzie musiała przejść długą rehabilitację. Systematyczność ma tutaj ogromne znaczenie. Dziękujemy wszystkim ofiarodawcom, dzięki którym możliwe jest finansowanie cyklicznych zajęć rehabilitacyjnych naszej podopiecznej.

galeria:

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Darowizny pozwalają Ani na regularną fizjoterapię. Zajęcia to pionizacja, nauka samodzielnego stania i wstawania oraz wzmocnienie mięśni tułowia.
galeria:

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Ania korzysta już z dostosowanego do jej potrzeb pionizatora Baffin Trio. To dzięki otrzymanym darowiznom, mogliśmy dofinansować ten zakup.

galeria:

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Dzięki darowiznom, Ania mogła wyjechać na specjalistyczny turnus rehabilitacyjny. Cały turnus poświęcony był pracy nad poprawą postawy Ani, przede wszystkim wzmacnianiu mięśni tułowia, ale odbywały się również zajęcia ogólnorozwojowe.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Podczas zajęć rehabilitacyjnych, Ania wykonuje ćwiczenia ogólnorozwojowe. Terapia polega również na rozluźnieniu mięśni kręgosłupa i szyi, a także przygotowywaniu do raczkowania.

galeria:
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Podczas czerwcowej rehabilitacji, Ania ćwiczyła pionizację i wzmacniała plecy. Regularne zajęcia rehabilitacyjne mają ogromne znaczenie dla odbudowy i wzmacniania mięśni dziewczynki.

galeria:
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Dziękujemy wszystkim ofiarodawcom, dzięki którym możliwe jest finansowanie cyklicznych zajęć rehabilitacyjnych naszej podopiecznej. Ania wykonuje ćwiczenia wzmacniające plecy oraz zwiększające siłę mięśni niezbędnych do stabilizacji ciała w pozycji pionowej.

galeria:


----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nowe ortezy ułatwią Ani pionizację naukę chodzenia oraz wstawania i siadania, zabezpieczą jej stawy skokowe i kolanowe i będą utrwalać prawidłową postawę

galeria:

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Ania kontynuuje rehabilitację. Podczas prowadzonych zajęć, w dalszym ciągu pracuje nad pionizacją oraz wzmacnianiem pleców.


----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Podczas rehabilitacji nasza podopieczna Ania uczestniczy m.in. w następujących zajęciach: stymulacja neurorozwojowa, stymulacja prawidłowych wzorców ruchowych, profilaktyka wad postawy, ćwiczenia proprocepcji, ćwiczenia regresyjne, ćwiczenia wzmacniające gorset mięśniowy, ćwiczenia kształtujące motorykę małą i dużą, czy pionizacja. Cieszymy się ogromnie, że zajęcia przynoszą zauważalne efekty.


----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Dziękujemy wszystkim ofiarodawcom, dzięki którym możliwe było sfinansowanie kolejnego miesiąca zajęć rehabilitacyjnych naszej podopiecznej.


----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

To kolejny miesiąc rehabilitacji Ani. Podczas prowadzonych zajęć, nasza podopieczna w dalszym ciągu pracuje nad pionizacją oraz wzmacnianiem pleców.


galeria:

9 września – ten dzień zaczął się jak wiele innych dni, nic nie zwiastowało naszej rodzinnej tragedii, o której dowiedzieliśmy się kilka godzin później… Lekarz poinformował nas o wyniku badań naszej córki Ani. Stwierdzono SMA1 – rdzeniowy zanik mięśni. Ta choroba każdego dnia odbiera jej siły i szansę na przeżycie... Mamy niewiele czasu! Im wcześniej Ania przejdzie terapię genową, tym ma większe szanse. Każdego dnia choroba nieodwracalnie niszczy organizm naszej córeczki…

Jesteśmy młodym małżeństwem, Ania jest naszą drugą córką. Jej siostra Ola jest zdrowa, tym bardziej nic nie wskazywało na to, że przyjdzie nam się mierzyć ze śmiertelną chorobą drugiego dziecka.
SMA każdego dnia odbiera Ani siły. Ola – jej mała opiekunka – nie rozumie, dlaczego Ania już nie wyciąga do niej rączek...
Ania po urodzeniu dostała 10 punktów w skali Apgar. Przez dwa miesiące rozwijała się jak każdy zdrowy noworodek, a choroba nie dawała żadnych objawów. Po tym czasie zauważyliśmy, że jest bardziej wiotka od innych dzieci i zastanawiało nas to, dlaczego prawie nigdy nie płacze. Wszyscy dokoła uspokajali nasze obawy, mówiąc, że powinniśmy się cieszyć z tak grzecznego dziecka.
Mimo to zabraliśmy dziecko do rehabilitanta, który zasugerował, aby udać się z Anią do pediatry. Następnego dnia po wizycie u rehabilitanta, pediatra po obejrzeniu Ani postawił wstępną diagnozę – SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Skierował nas pilnie do szpitala na oddział neurologii dziecięcej, gdzie rozpoczęto diagnostykę, m.in. pod kątem chorób metabolicznych. Kolejne wyniki badań wykluczyły inne choroby i doprowadziły do podjęcia przez lekarzy decyzji o wysłaniu córki do szpitala w Szczecinie, w którym pobrano Ani krew w celu przeprowadzenia badań w kierunku SMA – rdzeniowego zaniku mięśni.

Dla nas jako rodziców był to niezwykle ciężki okres oczekiwania na wyniki. W tym czasie zaczęliśmy szukać w Internecie informacji na temat tej choroby i z każdą przeczytaną stroną coraz bardziej czuliśmy przerażenie na myśl, co będzie z naszym dzieckiem, gdy wynik okaże się pozytywny...
Na wynik czekaliśmy dwa tygodnie. Najdłuższe dwa tygodnie naszego życia... Mimo ogromnego strachu cały czas mieliśmy nadzieję, że wynik okaże się dla nas wszystkich pomyślny, że to tylko błędne przypuszczenia lekarzy.
Niestety 9 września dowiedzieliśmy się, że Ania ma SMA1 – najgorszy typ tej śmiertelnej i podstępnej choroby, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni, dzięki którym oddychasz, połykasz pożywienie, mówisz i poruszasz się. Wyobraź sobie, że chcesz oddychać, ale twoje płuca nie są w stanie nabrać powietrza. Wyobraź sobie, że jesteś głodny, ale nie możesz przełknąć ani kęsa, że coś cię swędzi, ale nie możesz ruszyć ręką, że chcesz zobaczyć, co dzieje się obok, ale nie możesz odwrócić głowy.

Choroba dzień po dniu odbiera siły naszej Ani, a my czujemy się bezsilni. Jedynie co nam pozostaje, prócz codziennych starań, by poczuła naszą bezgraniczną miłość, to walka o terapię genową, która na ten moment jest jedyną szansą córki na zatrzymanie choroby. Inne dostępne terapie tylko spowalniają jej postęp.
Od czerwca 2020 roku, terapia genowa dostępna jest już w Polsce! Do tej pory możliwość jej przyjęcia była w USA. Polega ona na podaniu preparatu, który dostarcza kopię wadliwego genu, którego nasza Ania niestety nie ma. Tylko ta terapia da naszej Ani szansę na życie i samodzielność, kiedy nas zabraknie...
Niestety, jej koszt jest gigantyczny! Potrzebujemy ok. 9,5 miliona złotych...
Aktualnie córeczka jest pod opieką SPSZOZ Zdroje w Szczecinie i jest intensywnie rehabilitowana, co jedynie spowalnia postęp choroby, przy czym rehabilitacja Ani w dużej mierze musi być finansowana ze środków całej rodziny.

Kwota 9,5 miliona jest ogromna i dla naszej rodziny nieosiągalna, ale mocno wierzymy, że dzięki Waszej pomocy uda nam się zebrać ją w całości.
Prosimy Was o wpłatę nawet najmniejszej kwoty dla Ani i udostępnienie naszego apelu tylu osobom, do ilu tylko możecie dotrzeć. To jedyna szansa dla naszej Ani, aby żyć...

    • Partnerzy