W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie, w tym w sposób dostosowany do indywidualnych potrzeb. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym. Szczegółowe informacje znajdują się w POLITYCE PRYWATNOŚCI I WYKORZYSTYWANIA PLIKÓW COOKIES. X

Nasi podopieczni


Emilia Nachowiak

Procent uzbieranej kwoty
Emilia Nachowiak
Kilka słów o podopiecznym
Emilka Nachowiak urodziła się 17 czerwca 2016 roku w Bydgoszczy. Razem z rodzicami i starszą siostrą mieszka w Zamościu koło Bydgoszczy (woj. kujawsko – pomorskie). Dziewczynka choruje na Zespół Retta. Jest to choroba wywołana mutacją w genie – odbiera dziewczynce wszystkie zdobyte do tej pory umiejętności.


Przez pierwszy rok życia, Emilka była piękną, zdrową dziewczynką. Tuż przed swoim roczkiem, powoli zaczęła się oddalać od rodziców, siostry, świata. Pojawił się autyzm. Zaczęła tracić nabyte umiejętności. Rett zabiera ją każdego dnia po kawałku.
Dziewczynka nie mówi, traci też możliwość celowego poruszania rączkami (nie potrafi wziąć zabawki do rączki, wcisnąć guziczka w książeczce, czy wziąć banana - z czym doskonale sobie już radziła). Można z nią się porozumieć tylko za pomocą wzroku, bo Emilka nawet nie potrafi już nic wskazać paluszkiem.

Emilka uczęszcza na wiele terapii. Każdego dnia walczy z chorobą poprzez rehabilitację (bo ma osłabione napięcie mięśniowe), terapię SI (bo ma zaburzone czucie głębokie), neurologopedię (bo uczy się gryźć), terapię behawioralną (bo walczy z autyzmem), terapię dr Masgutovej (bo chce chodzić, i aby to robić, musi posiąść naturalne ludzkie odruchy, których nie ma).

Koszt tych wszystkich zajęć jest ogromny – kilka tysięcy miesięcznie. Rodzice chcieliby także korzystać z turnusów rehabilitacyjnych dla dziewczynek z Zespołem Retta – koszt jednego turnusu to ok. 3 tysiące zł – w roku potrzebne są min 4 takie wyjazdy.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Wpłat można dokonywać klikając przycisk "Pomagam" (Przelewy24) lub bezpośrednio na konto:

29 1140 2004 0000 3702 7879 1369 (mBank)
IBAN: PL 29 1140 2004 0000 3702 7879 1369 (przelewy zagraniczne)

wpisując w tytule przelewu: "pomagam Emilce"

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------


Emilka – Milczący Anioł

Emilka ma ponad 3 latka. Cierpi na chorobę neurologiczną, wywołaną mutacją w genie MECP2. W pierwszym roku jej życia nic nie wskazywało na to, że jest tak poważnie chora.
Gdy skończyła 12 miesięcy – Rett uderzył i od tego czasu po kolei zabiera jej nabyte umiejętności, a w zamian dodaje co raz to nowsze objawy.
Emilka straciła władzę w rączkach w wieku 18 miesięcy. Córeczka nie mówi, a apraksja nie pozwala jej na panowanie nad swoim ciałem.
Ma zaburzenia oddychania i równowagi. Uczy się komunikacji za pomocą wzroku. Ma problemy ze snem oraz z napięciem mięśniowym.
Obecnie jest w trakcie diagnozowania padaczki.

Każdy dzień z Rettem jest wielką niewiadomą. Nigdy nie będziemy w stanie przewidzieć co za chwilę da lub zabierze jej Rett.
Jest to choroba postępująca, na którą niestety nie ma lekarstwa.
Emilka codziennie walczy o swoją sprawność.
Wymaga codziennej terapii i rehabilitacji. Najważniejsze terapie, na które kładziemy największą wagę, to komunikacja za pomocą wzroku, rehabilitacja oraz terapia Dr Masgutowej. Raz w roku, Emilka wyjeżdża też na dwutygodniowy turnus rehabilitacji, przeznaczony typowo dla dziewczynek z zespołem Retta.

Mimo wszystkich tych przeciwności losu, Emilka jest przepięknym Milczącym Aniołem. Jest przecudna, niezwykle mądra i potrafi skraść serce chyba każdego.
Jej terapie, dojazdy na nie, dieta i sprzęty są bardzo drogie. Ja – mama, musiałam zrezygnować z pracy zawodowej, by zająć się moim Milczącym Aniołkiem. Bo opieka nad Emilką to 24 godziny pracy przez 7 dni w tygodniu. Nie ma urlopu, czy chorobowego. Robię wszystko co mogę, by jak najbardziej zahamować chorobę, by jak najdłużej Emilka mogła cieszyć się każdą, nawet najmniejszą sprawnością, na którą Rett jej jeszcze pozwala.

Prosimy o wsparcie dla naszego Milczącego Aniołka.

Partnerzy