To nie była ciąża pełna radości. Kiedy w 26 tygodniu usłyszałam, że urodzę chore dziecko, każdego dnia drżałam o przyszłość. Wykryto rozszczep kręgosłupa. Szukałam rozwiązań, innych rodziców w podobnej sytuacji i osób, które mogłyby powiedzieć mi, jak będzie wyglądała nasza codzienność. Najbardziej interesowało mnie to, czy Juleczka będzie cierpieć. Takie malutkie dziecko nie powie, jak bardzo boli, a ja nie mogłam żyć w nieświadomości. Głaskałam brzuch pełna obaw o to, co nas czeka.

Druga część ciąży, to częste wizyty lekarskie i błaganie lekarzy o pomoc. Jeszcze w czasie ciąży, miała zostać pierwsza operacja, niestety, nie zakwalifikowaliśmy się. Mieszanka uczuć, która towarzyszyła mi przy porodzie jest ciężka do opisania. Kiedy przywitałam na świecie moją kruszynkę, wszystko inne straciło znaczenie. Wiedziałam, że czeka nas wyzwanie i mnóstwo pracy, ale ta miłość była warta każdego poświęcenia. Juleczka była jeszcze taka maleńka, kiedy założono jej pierwszy gips na stopy – miała tylko 3 miesiące. W styczniu 2018 roku odbyła się operacja odkotwiczania rdzenia kręgowego. Stres był ogromny, ale wiedzieliśmy, że Juleczka jest pod opieką najlepszych specjalistów. Mieliśmy jeszcze kilka prób z gipsem, jednak każda kończyła się niepowodzeniem. Po konsultacji w Wiedniu dowiedzieliśmy się, że włożenie nóżek w gips nie rozwiąże naszych problemów. Nie sprawi też, że Juleczka dojdzie do pełnej sprawności. Obecnie Julka jest już po operacji stópek i 6 tygodniowym gipsie gdzie nóżki były unieruchomione. Teraz czeka nas intensywna rehabilitacja, żeby Juleczka jak najszybciej stanęła na nóżki.

Niestety rehabilitacja i turnusy są bardzo drogie. Dla nas w tym momencie ważna jest każda pomoc, ale oczywiście priorytetem są pieniądze, bo bez nich nie opłacimy turnusu i nie zakupimy sprzętu ortopedycznego. Ja nie pracuję, ponieważ muszę zajmować się córeczką, a mam jeszcze syna. Narzeczony tylko pracuje, wynajmujemy mieszkanie. Po opłaceniu wszystkich rachunków, nieraz brakuje „na życie”.
Jeździmy również 2 razy w tygodniu na rehabilitację prywatną, Julka jest pod kontrolą neurochirurga, ortopedy, urologa to są też wizyty prywatne. Dla życia i zdrowia córeczki zrobię wszystko.

Będziemy wdzięczni za każdą pomoc.

Mama Julki