W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie, w tym w sposób dostosowany do indywidualnych potrzeb. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym. Szczegółowe informacje znajdują się w POLITYCE PRYWATNOŚCI I WYKORZYSTYWANIA PLIKÓW COOKIES. X

Nasi podopieczni


Filip Lenart

Procent uzbieranej kwoty
Filip Lenart
Kilka słów o podopiecznym
Filip urodził się 15 grudnia 2016 roku w Warszawie. Obecnie z mamą i starszą siostrą mieszka w Częstochowie, ale wkrótce wrócą do Warszawy, gdzie czeka na nich tata.



Gdy Filip skończył 7 miesięcy, wystąpiły pierwsze silne ataki padaczki. Obecnie, ataki występują bardzo często, wyniszczając układ nerwowy i mózg dziecka. Niestety podawane leki nie przynoszą poprawy. Ostatecznie, u Filipka zdiagnozowana została mutacja w genie, który powoduje ciężką padaczkę. Występujące ataki wiążą się z bezdechem i sinicą. Chłopiec nie siedzi, nie chodzi, nie raczkuje, nie mówi i nie trzyma stabilnie główki. Badanie rezonansem wykazało także poważne zmiany w mózgu.

Mama Filipa nie poddaje się w walce o synka. Leki, dieta ketogenna, wszczepienie stymulatora nerwu błędnego i codzienne rehabilitacje sprawiły, że Filip ma się trochę lepiej. Dużą szansą dla chłopca jest terapia komórkami macierzystymi. Koszt takiej terapii to aż 82 000 PLN.
Rehabilitacja i sprzęty medyczne, to niekończąca się historia coraz to nowych wydatków. Filipek potrzebuje systematycznej rehabilitacji, koszt to ponad 1 000 zł miesięcznie.
Chłopczyk korzysta z specjalnych sprzętów, które wraz z jego wzrostem będą podlegały wymianie. Ortezy na stopy do pionizacji i zapobiegania deformacji wiotkich kończyn, kosztują 3 990 zł. Wystarczą na jakieś 12-16 miesięcy. Filip korzysta także z urządzenia wielofunkcyjnego Baffin do siedzenia i pionizacji, ze specjalnego wózka i fotelika samochodowego, które wyposażone są w specjalne peloty, utrzymujące jego (i tak już skrzywiony) kręgosłup w prawidłowej pozycji.
Mama zakłada mu także body spio (z którego już wyrasta!). Jest to taki kombinezon kompresyjny, który działa na mięśnie głębokie. Oczywiście rzeczy te nie są dofinansowane, a zakup takiego specjalnego body kompresyjnego, to aż 1 300 zł.


----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Wpłat można dokonywać klikając przycisk "pomagam" (Przelewy24) lub bezpośrednio na konto:

29 1140 2004 0000 3702 7879 1369 (mBank)
IBAN: PL 29 1140 2004 0000 3702 7879 1369 (przelewy zagraniczne)

wpisując w tytule przelewu: "pomagam Filipowi Lenartowi"

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Zakońoczne akcje

Pierwsze wpłaty od naszych ofiarodawców, umożliwiły zakup siedziska rehabilitacyjnego dla Filipka.
Ta z pozoru "zwykła" poducha wypełniona powietrzem, daje możliwość dowolnego formowania. Można np. zrobić klin między nogami, czy peloty pod pachami, żeby dziecko siedziało w prawidłowej pozycji i odessać powietrze, wtedy poduszka twardnieje i pozostaje w ustawieniu. Wszystko po to, aby dziecko siedziało w prawidłowej pozycji.



Ta straszna diagnoza nie musi być wyrokiem...

Chcielibyśmy opowiedzieć Wam, jak życie całej naszej rodziny, zmieniło się nagle w lipcu 2017 roku. Zbliżały się drugie urodziny naszej córki – Zosi. Filip miał 7 miesięcy, kiedy nagle nasz świat legł w gruzach…

Już wcześniej zauważaliśmy, że z synkiem dzieje się coś złego, że rozwija się inaczej, niż starsza siostra. Często przez jego ciało przechodził dziwny i nagły skurcz — wyglądał tak, jakby Fifi się czegoś przestraszył. Lekarze twierdzili jednak, że jest tylko troszkę wiotki i rehabilitacja pomoże. Nie pomogła.
Umówiliśmy się na prywatną wizytę do neurologa. Lekarz po zapoznaniu się z wynikami i z naszą historią skierował nas pilnie do Instytutu Matki i Dziecka do Warszawy. Przyjęli nas jako przypadek nagły.
Kolejne dwa tygodnie spędzałam noce na podłodze pod łóżkiem synka, bojąc się jak nigdy wcześniej. Napady przychodziły coraz częściej, szarpiąc Filipka, jakby był bezwolną kukiełką.
Okazało się, że synek ma padaczkę, chociaż lekarza nie znaleźli jej przyczyny. Podstawowe badanie genetyczne nie dało odpowiedzi, ale już kolejne, najnowocześniejsze badanie WES pokazało, z czym mamy do czynienia… Rzadka, przypadkowa mutacja w genie, powodująca ciężką padaczkę i zatrzymująca rozwój.
Rokowania? Nie ma żadnych, bo lekarze dopiero dowiadują się o podobnych chorobach, genetyka coraz bardziej się rozwija. To znaczy też, że nie ma lekarstwa...
Na ogół podobne mutacje sprawiają, że dziecko jest właściwie roślinką. Filip jednak jest kontaktowy, wodzi wzrokiem, rozpoznaje nas, nie jest zamknięty w swoim świecie. Właśnie to pozwala nam wierzyć, że jeszcze będzie lepiej…

Filipek nie chodzi, nie mówi, nie siedzi nawet sam. Nie wie, że rączki są do tego, żeby chwytać. Widzimy, że interesuje go jakaś zabawka, tak bardzo by ją chciał, jednak jego mózg nie wysyła sygnału, żeby ruszyć rączką i po nią sięgnąć… To jednak nic, w porównaniu z ciężkimi napadami padaczki, którym towarzyszy bezdech i sinica.
Gdyby nie było nas w pobliżu, każdy taki atak, zakończyłby się śmiercią. Mamy ciągle w pogotowiu koncentrator tlenu i sprzęt do resuscytacji. Najgorzej jest w nocy! Każdy niepokojący dźwięk powoduje, że zrywamy się z łóżka, by ratować naszego synka.
Fifi był konsultowany u wielu specjalistów z całego świata. Stosujemy różne leki, specjalną dietę ketogenną, synek jest nieustannie rehabilitowany i ma wszczepiony stymulator nerwu błędnego. To jednak zbyt mało... Każdy napad uszkadza mózg. Ostatnie badanie pokazało, że kora mózgowa obumiera i nikt nie wie, jakie będą tego konsekwencje!
Zrobimy wszystko, by dać naszemu synkowi szansę na zdrowie, na samodzielność. Pragnę wykorzystać wszystkie możliwości, które oferuje nam medycyna. Przecież każdy rodzic zrobiłby to samo dla swojego dziecka…
Dziś jedyne, co daje nam nadzieję, to terapia komórkami macierzystymi. Podczas każdego z podań, do organizmu Filipka dostanie się 30 milionów komórek, które mają za zadanie naprawić uszkodzenia. Mocno liczymy na to, że powstrzymają postęp choroby…
Niestety, jej koszt to ponad 80 tysięcy złotych! Przy naszym skromnym budżecie i ogromnych wydatkach, to niewyobrażalna do zebrania suma… Nie udało nam się nawet dostać od państwa zapomogi na chore dziecko, bo zbyt długo czekaliśmy na wyniki badania genetycznego. Nie życzę nikomu tego, co nas spotkało, choć to może wydarzyć się zawsze. Wystarczy, że w jednym tylko genie zajdzie mutacja…
Nie odpuszczę tej chorobie, będę walczyć o zdrowie i sprawność naszego syna!

Rodzice Filipka

Partnerzy