W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie, w tym w sposób dostosowany do indywidualnych potrzeb. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym. Szczegółowe informacje znajdują się w POLITYCE PRYWATNOŚCI I WYKORZYSTYWANIA PLIKÓW COOKIES. X

Nasi podopieczni


Patryk Krzyżewski

Procent uzbieranej kwoty
Patryk Krzyżewski
Kilka słów o podopiecznym
Patryk urodził się 2 grudnia 2018 roku. Razem z mamą mieszka w Warszawie (woj. mazowieckie). Chłopczyk urodził się w 36 tygodniu ciąży z niewydolnością oddechową, wrodzoną wadą jelit ale przede wszystkim z genetyczną wadą – zespołem wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji tzw. Klątwa Ondyny.

Patryczek urodził się jako wcześniak, w bardzo złym stanie. Natychmiast po urodzeniu podjęto walkę o jego życie. Tylko błyskawiczna reanimacja pozwoliła mu żyć.
Pierwsze 2 miesiące swojego życia spędził zaintubowany w szpitalu, walczył ze szpitalnymi zakażeniami, sepsą.
Niestety dalsze badania wykazały, że maluszek urodził się z bardzo rzadką chorobą genetyczną, nazywaną Klątwą Ondyny.
W Polsce zarejestrowano zaledwie ok 30 przypadków tej choroby.
Wada ta powoduje zatrzymanie oddechu we śnie. Dlatego Patryk musi być kilka razy dziennie podłączony do specjalistycznej aparatury, do respiratora.
Niestety to tylko sprzęt i nie można mu w pełni zaufać. Każda chwila nieuwagi może zakończyć się tragicznie.

Jedyną szansą na dalsze życie Patryczka bez respiratora jest operacja polegająca na wszczepieniu specjalnego stymulatora.
Ma on za zadanie pobudzanie przepony tak, aby dziecko nie zapominało o oddychaniu. Niestety w Polsce nie ma możliwości przeprowadzenia takiego zabiegu.
Jedyną możliwością jest zagraniczna operacja. Wiąże się to z ogromnymi kosztami – wstępnie 600 tysięcy złotych.
Dodatkowo, warunkiem koniecznym do jej przeprowadzenia, jest sprawność motoryczna Patryczka. Tutaj potrzebna jest cykliczna praca z rehabilitantami i fizjoterapeutami.
To kolejne koszty, na które mamy chłopca niestety nie stać. Miesięcznie, to wydatek średnio 500 zł.
Patryk mieszka tylko z mamą. Ich sytuacja finansowa jest bardzo ciężka. Z jednej strony niezbędna operacja, z drugiej codzienne życie… rehabilitacja, pielęgnacja maluszka.
Patryczek jest jeszcze mały, ale wydatki związane z jego pielęgnacją już teraz, to prawie 3 tysiące zł.
Wraz z jego rozwojem, kwota ta będzie rosła, będą konieczne wizyty logopedy i innych specjalistów, częstsza rehabilitacja.
Wszystko to przekracza dochody mamy, która zajmuje się swoim maleństwem praktycznie 24 godziny na dobę.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Wpłat można dokonywać klikając przycisk "pomagam" (Przelewy24) lub bezpośrednio na konto:

29 1140 2004 0000 3702 7879 1369 (mBank)
IBAN: PL 29 1140 2004 0000 3702 7879 1369 (przelewy zagraniczne)

wpisując w tytule przelewu: "pomagam Patrykowi"

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Zakońoczne akcje

Dzięki naszym darczyńcom, mogliśmy zakupić już specjalny fotelik samochodowy dla Patryka. Zwykły fotelik samochodowy, stanowił dla dziecka zagrożenie – złe ułożenie główki mogło spowodować śmierć Patryczka przez uduszenie.
Ten model, wyposażony jest w wiele funkcji, pozwalających bezpiecznie przewozić dziecko na rehabilitację, czy wizyty u specjalistów.


----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Patryczek ma szansę na życie bez rurek, respiratora i innych sprzętów, ale wymaga to poważnej operacji w Szwecji.
Warunkiem koniecznym jest jednak sprawność motoryczna dziecka. Dlatego bardzo ważna jest teraz dla Patryczka intensywna rehabilitacja.
Dziękujemy wszystkim, którzy pomogli sfinansować zajęcia Patryka. To jednak jeszcze nie koniec przygotowań.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Dzięki naszym ofiarodawcom, mogliśmy zakupić dla Patryczka najpotrzebniejsze artykuły, w tym m.in. sterylizator do butelek, kosmetyki, pieluchy, kaszki, mleko, czy zabawki.



„Gdy syn zapada w sen, przychodzi po niego śmierć…”

Każdy rodzic jest szczęśliwy, kiedy dziecko uśnie, bo zyskuje wtedy czas na inne obowiązki. Kiedy Patryczek śpi, ja czuję paraliżujący strach.
Nie potrafię go opisać słowami. Czy zastanę moje maleństwo żywe? Czy będę miała jeszcze szansę poczuć jego ciepło?


Mój synek Patryś gdy zasypia, przestaje oddychać. Ma zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji (CCHS) potocznie nazywaną Klątwą Ondyny. Z chorobą tą zmaga się zaledwie około 30 osób w Polsce. Patryczek jest malutki (urodził się 2 grudnia 2018 r.). Ma założoną rurkę tracheostomijną, która umożliwia szybkie podłączenie go do respiratora. Aby życie mojego dziecka zmieniło się z koszmarnego snu w szczęśliwe dzieciństwo, musimy uzbierać ponad 600 000 zł na operację w Szwecji, która polega na wszczepieniu stymulatora nerwów przepony. To jest cel, do którego dążymy.

Patryś zmaga się również z chorobą Hirschpunga, która polega na tym, że część jelit chorego nie posiada zwojowości, tzw. unerwienia. Dlatego jelita są częściowo bierne. Z tego powodu założono dziecku stomię. Przez długi czas karmiony był przez sondę: cieniutką rurkę wprowadzoną przez nos do żołądka. Dzieci, u których występują oba te schorzenia jest w Polsce zaledwie kilkoro.

Przez zdecydowaną większość ciąży nic nie zapowiadało, że Patryczek jest chory. Wyniki badań dobre, odżywianie świadome, jedynie słabe ruchy dziecka budziły mój niepokój. Urodziłam synka w 8 miesiącu w szpitalu Praskim, jego życie było zagrożone. Ponad 20 minut trwała reanimacja synka, po ok. 6h zapadła decyzja o przewiezieniu dziecka do innego szpitala, gdyż wymagał większej podaży tlenu (80%), a ten szpital dysponował jedynie sprzętem, który mógł zapewnić tylko 60%. Patryczek przez ok. 2 miesiące był zaintubowany. Pomimo swoich licznych problemów, rośnie i rozwija się prawidłowo. Zaczyna interesować się zabawkami, jak każde zdrowe dziecko, lubi być tulony i odwzajemnia wszystko anielskim uśmiechem, który chwyta za serce, nawet personel medyczny.

Przed wyjściem ze szpitala zostałam przeszkolona z zakresu domowej wentylacji. Synek musi być kilka razy dziennie podłączany do specjalistycznej aparatury, do respiratora. Jednak mam świadomość, że to tylko sprzęt i nie mogę mu w pełni zaufać – chwila nieuwagi skończy się tragicznie.

Nasze życie jest trudne, gdyż wymaga czuwania przy synku w każdej chwili, gdy tylko zaśnie. Za każdym razem, kiedy zbliżam się do łóżeczka mojego dziecka, boję się, że odnajdę je martwe. Jeśli urządzenie się popsuje, wyłączy, nie usłyszę alarmu, albo na przykład zatka się rurka – moje maleństwo się udusi… Opiekuję się nim sama i jestem już na skraju wytrzymałości. Oczywiście, wszyscy rodzice niemowląt doskonale wiedzą, co oznaczają nieprzespane noce. Mi jednak każdej nocy towarzyszy również strach o każdą minutę, gdy Patryczek uśnie. Mam świadomość tego, że nie usłyszę jego płaczu, bo ma rurkę, która nie pozwala jemu na wydobycie dźwięku. Czy sprzęt będzie na pewno bezawaryjny? Z tymi i wieloma innymi pytaniami, dotyczącymi przyszłości mojego maleństwa mierzę się każdego dnia, ale wiem, że mój synek jest spełnieniem moich wszystkich marzeń i dlatego przetrwam wszystko.

Jedyną szansą dla mojego maluszka na uwolnienie się od respiratora, jest operacyjne wszczepienie specjalnego stymulatora, który pobudza przeponę i nie pozwala dziecku zapomnieć o oddychaniu. Koszt takiej operacji jest jednak ogromny. Dodatkowo, warunkiem koniecznym do jej przeprowadzenia jest sprawność motoryczna Patryczka. Tutaj potrzebna jest cykliczna praca z rehabilitantami i fizjoterapeutami. To kolejne koszty, na które mnie niestety nie stać. Miesięcznie, to wydatek ok. 2 000 zł. Sama nie zdobędę takich pieniędzy, dlatego proszę Was o pomoc.

Moje dziecko nie ma jeszcze roczku, a już wycierpiało w życiu więcej niż niejeden dorosły!
Ja, matka błagam… Pomóż mi przerwać koszmar, odpędzić czarne myśli. Pomóż mojemu Patryczkowi żyć.

Dominika (mama)


Partnerzy