W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie, w tym w sposób dostosowany do indywidualnych potrzeb. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym. Szczegółowe informacje znajdują się w POLITYCE PRYWATNOŚCI I WYKORZYSTYWANIA PLIKÓW COOKIES. X

Wpisz KRS 0000600056 i spraw, by Twoje 1,5% trafiło tam, gdzie może pomóc jak największej liczbie osób


Wesprzyj
nasze akcje

Nasi podopieczni


Patryk Krzyżewski

Procent uzbieranej kwoty
Patryk Krzyżewski
Kilka słów o podopiecznym
Patryk urodził się 2 grudnia 2018 roku. Razem z mamą mieszka w Warszawie (woj. mazowieckie). Chłopczyk urodził się w 36 tygodniu ciąży z niewydolnością oddechową, wrodzoną wadą jelit, ale przede wszystkim z genetyczną wadą – zespołem wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji tzw. Klątwa Ondyny.


Patryczek urodził się jako wcześniak, w bardzo złym stanie. Natychmiast po urodzeniu podjęto walkę o jego życie. Tylko błyskawiczna reanimacja pozwoliła mu żyć. Pierwsze 2 miesiące swojego życia spędził zaintubowany w szpitalu, walczył ze szpitalnymi zakażeniami, sepsą. Niestety dalsze badania wykazały, że maluszek urodził się z bardzo rzadką chorobą genetyczną, nazywaną Klątwą Ondyny. W Polsce zarejestrowano zaledwie ok. 30 przypadków tej choroby. Wada ta powoduje zatrzymanie oddechu we śnie. Dlatego Patryk musi być kilka razy dziennie podłączony do specjalistycznej aparatury, do respiratora. Niestety to tylko sprzęt i nie można mu w pełni zaufać. Każda chwila nieuwagi może zakończyć się tragicznie.
Dodatkowo, u Patryka zdiagnozowano chorobę Hirschsprunga (wrodzone zaburzenie czynnościowe motoryki przewodu pokarmowego), jak również autyzm. Przez zaburzenia spowodowane autyzmem, Patryk wymaga wielopłaszczyznowej terapii, gdyż do tej pory nie mówi, nie patrzy w oczy, nie reaguje oraz nie nawiązuje kontaktu.

Jedyną szansą na dalsze życie Patryczka bez respiratora jest operacja polegająca na wszczepieniu specjalnego stymulatora. Ma on za zadanie pobudzanie przepony tak, aby dziecko nie zapominało o oddychaniu. Niestety w Polsce nie ma możliwości przeprowadzenia takiego zabiegu.
Jedyną możliwością jest zagraniczna operacja. Wiąże się to z ogromnymi kosztami – wstępnie 600 tysięcy złotych.
Dodatkowo, warunkiem koniecznym do jej przeprowadzenia, jest sprawność motoryczna Patryczka. Tutaj potrzebna jest cykliczna praca z rehabilitantami i fizjoterapeutami. To kolejne koszty, na które mamy chłopca niestety nie stać. Miesięcznie, to wydatek średnio 2 000 zł.
Sytuacja finansowa jest bardzo ciężka. Z jednej strony niezbędna operacja, z drugiej codzienne życie… rehabilitacja, pielęgnacja maluszka. Patryczek jest jeszcze mały, ale wydatki związane z jego pielęgnacją już teraz, to prawie 3 tysiące zł miesięcznie. Wraz z jego rozwojem, kwota ta będzie rosła, będą konieczne wizyty logopedy i innych specjalistów, częstsza rehabilitacja. Wszystko to przekracza dochody mamy, która zajmuje się swoim maleństwem praktycznie 24 godziny na dobę.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Wpłat można dokonywać klikając przycisk "pomagam" (Przelewy24) lub bezpośrednio na konto:

29 1140 2004 0000 3702 7879 1369 (mBank)
IBAN: PL 29 1140 2004 0000 3702 7879 1369 (przelewy zagraniczne)
wpisując w tytule przelewu: "pomagam Patrykowi"

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Zakońoczne akcje

Dzięki naszym darczyńcom, mogliśmy zakupić już specjalny fotelik samochodowy dla Patryka. Zwykły fotelik samochodowy, stanowił dla dziecka zagrożenie – złe ułożenie główki mogło spowodować śmierć Patryczka przez uduszenie.
Ten model, wyposażony jest w wiele funkcji, pozwalających bezpiecznie przewozić dziecko na rehabilitację, czy wizyty u specjalistów.

galeria:

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Patryczek ma szansę na życie bez rurek, respiratora i innych sprzętów, ale wymaga to poważnej operacji w Szwecji.
Warunkiem koniecznym jest jednak sprawność motoryczna dziecka. Dlatego bardzo ważna jest teraz dla Patryczka intensywna rehabilitacja.
Dziękujemy wszystkim, którzy pomogli sfinansować zajęcia Patryka. To jednak jeszcze nie koniec przygotowań.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Dzięki naszym ofiarodawcom, mogliśmy zakupić dla Patryczka najpotrzebniejsze artykuły, w tym m.in. sterylizator do butelek, kosmetyki, pieluchy, kaszki, mleko, czy zabawki.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Dzięki Wam, kochani Darczyńcy, mogliśmy przekazać Patryczkowi kolejne wsparcie.
W wysłanej właśnie paczce, znalazły się artykuły higieniczne i spożywcze. Najważniejsze jednak, że zakupiliśmy przede wszystkim opaski do rurek tracheotomijnych.
Są to artykuły codziennego użytku dla chłopca. Rurka i przytrzymująca ją opaska dają możliwość bezpośredniego podłączenia do respiratora podczas snu dziecka.

galeria:

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Kolejne wpłaty umożliwiły sfinansowanie miesięcznej rehabilitacji Patryczka.

galeria:

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Dzięki Wam, drodzy darczyńcy, mogliśmy sfinansować zakup kolejnych artykułów dla Patryczka. Tym razem były to m.in. odzież, artykuły spożywcze i pielęgnacyjne.


galeria:

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Patryczek serdecznie dziękuje wszystkim ofiarodawcom za wsparcie. Dzięki okazanym gestom, mogliśmy sfinansować zakup kolejnych artykułów dla naszego podopiecznego.


galeria:


----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Dzięki wsparciu naszych darczyńców, mogliśmy sfinansować zajęcia z neurologopedą dla naszego podopiecznego Patryka Krzyżewskiego. Darowizny naszych ofiarodawców, pozwoliły również na zakup niezbędnych do codziennego użytku art. medycznych dla Patryka w postaci opasek do mocowania oraz poliuretanowych podkładek pod rurkę tracheostomijną.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Dzięki okazanym gestom, mogliśmy sfinansować zakup kolejnych artykułów dla naszego podopiecznego, a także opłacić rehabilitację i zajęcia z neurologopedą. Dziękujemy Wam za okazane serce.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Cykliczność pomocy dla Patryka, możliwa jest dzięki wsparciu ofiarodawców.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Dalsze darowizny od naszych ofiarodawców, pozwoliły nam sfinansować zakup kolejnych artykułów dla Patryczka.

galeria:

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Dzięki naszym darczyńcom, mogliśmy zakupić kolejne niezbędne w codziennym funkcjonowaniu chłopca, art. medyczne. Wśród produktów znalazły się m.in. opaski do rurek tracheostomijnych dla dzieci, czujniki saturacji SpO2, dren tlenowy, jałowe kompresy, jak również tubka żuchwowa, stanowiąca wsparcie rozwoju i terapii narządów mowy i zgryzu.

galeria:

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Niezbędna jest cykliczna rehabilitacja, gdyż Patryk ma obniżone napięcie mięśniowe oraz zaburzenia koordynacji ruchowej, przeprosty w stawach obwodowych oraz płasko-koślawe stopy. Poprzez odpowiednie ćwiczenia, wymagana jest stymulacja rozwoju. Brak fizjoterapii może spowodować w przyszłości wady postawy i gorszy rozwój psycho-ruchowy.
Tym bardziej cieszymy się, że dzięki darczyńcom możliwe było sfinansowanie naszemu podopiecznemu rehabilitacji oraz zajęć z neurologopedą.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Finansowanie kolejnego miesiąca fizjoterapii możliwe jest dzięki naszym wspaniałym darczyńcom.

galeria:

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Patryk wymaga regularnych konsultacji specjalistów oraz prowadzenia terapii, w tym m.in. neurologopedycznej, sensorycznej, czy fizjoterapii. Potrzeby dziecka są ogromne i niestety kosztowne...
Cieszymy się, że dzięki pomocy naszych ofiarodawców, możemy choć w części wspierać Patryczka w jego walce o przyszłość. Darowizny umożliwiły nam również niedawno zakup pulsoksymetru dla dzieci.


----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Ogromnie cieszymy się, że dzięki darowiznom naszych ofiarodawców, mogliśmy sfinansować zajęcia hipoterapii Patryczka.


----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Kolejne darowizny umożliwiły sfinansowanie zajęć rehabilitacyjnych ruchowych, integracji sensorycznej oraz zakupu niezbędnych art. medycznych w postaci opasek do rurek tracheostomijnych i specjalistycznych podkładek. Wśród produktów znalazły się m.in. również Pampersy, czy mleko modyfikowane Bebilon.


----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Ogromnie cieszymy się, że mogliśmy zakupić kolejny zestaw artykułów medycznych dla naszego podopiecznego - Patryka. Wśród produktów, znalazły się tym razem: dreny do ssaka z konektorem stożkowym, rurki tracheostomijne oraz kominki na rurkę tracheostomijną.


----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Patryk ma obniżone napięcie mięśniowe oraz słabą koordynację, a także zdiagnozowany autyzm. Zakupione artykuły pomagają w jego terapii i zostały zalecone przez dziecięcego psychologa oraz terapeutę integracji sensorycznej.

galeria:

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

W związku ze zdiagnozowanym autyzmem u Patryczka oraz opóźnieniem neurologiczno-rozwojowym, a także poważną chorobą, tzw. Klątwą Ondyny w kontekście niefizjologicznego oddychania podczas snu oraz zaburzeniami integracji sensorycznej, czucia głębokiego, zastosowanie tlenoterapii jest bardzo zasadne. Dziękujemy wszystkim darczyńcom, dzięki którym mogliśmy sfinansować Patrykowi ten rodzaj terapii.


----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Ogromnie cieszymy się, że wpłaty naszych ofiarodawców, pozwoliły nam na zakup nowego wózka spacerówki dla Patryka.

galeria:
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Cieszymy się, że dzięki naszym ofiarodawcom, mogliśmy sfinansować Patrykowi cykl zajęć rehabilitacyjnych. Ze względu na fakt, że Patryk bardzo późno zaczął chodzić, praca mięśni posturalnych oraz równowaga jest na niskim poziomie i wymaga intensywnej pracy.


----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Patryk uczestniczy w zajęciach Integracji Sensorycznej oraz fizjoterapii.

galeria:
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Dziękujemy wszystkim, którzy wspierają zbiórkę środków na rzecz naszego podopiecznego Patryka. Dzięki darowiznom, mogliśmy sfinansować kolejny miesiąc tlenoterapii chłopca.

galeria:
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Dzięki darowiznom, mogliśmy sfinansować kolejny miesiąc tlenoterapii naszego podopiecznego Patryka. Zalet terapii jest bardzo dużo. W związku ze zdiagnozowanym autyzmem u Patryczka oraz opóźnieniem neurologiczno-rozwojowym, a także poważną chorobą, jaką jest tzw. Klątwa Ondyny w kontekście niefizjologicznego oddychania podczas snu oraz zaburzeniami integracji sensorycznej, czucia głębokiego, zastosowanie tlenoterapii jest bardzo zasadne.

galeria:

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Patryk objęty jest specjalistyczną terapią logopedyczną ze względu na znaczne zaburzenie rozwoju mowy. Chłopiec nie komunikuje się werbalnie. Obecnie terapia logopedyczna jest ukierunkowana na rozwój komunikacji za pomocą alternatywnych metod AAC (ang. Augmentative and Alternative Communication).


----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Dzięki darowiznom naszych ofiarodawców, mogliśmy zakupić zestaw sterylnie pakowanych opasek do rurek tracheostomijnych dla dzieci.

galeria:

Podobno narodziny dziecka wywracają życie do góry nogami, ale nie spodziewałam się, że mogą je wywrócić aż w takim stopniu... Wszystko miałam zaplanowane w najdrobniejszych szczegółach: poród, powrót Patryczka do domu. Wyprawka została kupiona dużo wcześniej, a pokoik urządzony w najdrobniejszych szczegółach. Nie przewidziałam jednak, że los ze mnie tak strasznie zadrwi – że wszystkie sprzęty, dekoracje w dziecięcym pokoju zdążą się pokryć grubą warstwą kurzu, zanim moje maleństwo będzie mogło tam zamieszkać...

Po 2 miesiącach od narodzin synka, poznałam wyrok! Wyrok choroby Patryczka, bo to co usłyszałam spowodowało, że świat zawalił mi się totalnie, a nadzieja, którą miałam odeszła w niepamięć...

Dzień w którym dowiedziałem się razem z tatą Patryczka o jego chorobie, myślałam na tamtą chwilę, że jest najgorszą wiadomością jaką mogłam kiedykolwiek usłyszeć, jednak bardzo się pomyliłam, gdyż kilka godzin później tata Patryka poinformował mnie, że zostawia mnie ze śmiertelnie chorym 2-miesięcznym dzieckiem i zostaje mi mierzyć się z tym dramatem samej...

Przyszedł czas na walkę o życie synka oraz naukę życia z jego chorobą. By Patryś opuścił Oddział Intensywnej Terapii (na której spędził 4 miesiące) i był razem ze mną w domu musiałam odbyć kompleksowe szkolenie w szpitalu z zakresu resuscytacji, reanimacji, obsługi respiratora, koncentratora tlenu, pulsoksymetru oraz zakładania rurki tracheostomijnej oraz worka stomijnego, jak również ich pielęgnacji.

Było mi bardzo ciężko, gdyż wszystkie obowiązki musiałam wykonywać sama, nie mogąc liczyć na żadną formę odciążenia mnie, zważywszy na fakt, że nie wiem co to noc przespana, ponieważ moje życie to wieczne czuwanie 24h przy łóżeczku synka...

Od narodzin synka moim domem stał się szpital. Od rana do wieczora siedziałam przy inkubatorze Patrysia, załamana, zalewając się łzami, nie widząc nadziei na lepsze jutro...

Życie nigdy Patryczka nie rozpieszczało – od dnia narodzin zmaga się on z okropnymi chorobami genetycznymi:
Klątwą Ondyny, Chorobą Hirschsprunga oraz Autyzmem

Klątwa Ondyny, czyli CCHS, to podstawowa choroba Patryka, która sprawia, że jego mózg w wielu sytuacjach "nie pamięta" o oddychaniu. Gdy tylko synek zamknie oczy i położy się spać, to wówczas jego mózg przestaje wysyłać impulsy odpowiedzialne za oddychanie, a on sam, aby przeżyć, musi być w tym czasie podłączony do respiratora. Niestety, nie tylko w nocy życie synka uzależnione jest od specjalistycznej aparatury, ale również w dzień, gdy jest on osłabiony lub przeziębiony. To w takiej sytuacji obok niego musi stać maszyna – respirator, od którego zależy jego młode życie, jak również pulsoksymetr, by kontrolować życiowe parametry, koncentrator tlenu, worek AMBU. Patryk jest podłączany do respiratora przez tracheotomię, czyli specjalnie do tego wykonaną dziurkę w szyi, do której włożono plastikową rurkę i to dzięki niej jest możliwa mechaniczna wentylacja.

Drugą straszną chorobą, która spadła na Patryczka, i która na długi czas zmieniła nasze życie w koszmar, jest choroba Hirschsprunga. Polega ona na braku zwojów nerwowych śródściennych w odcinku jelita grubego, w wyniku czego odcinek ten jest zwężony. Dlatego w 5 tygodniu życia Patrysia wyłoniono ileostomię. Przez długi czas dziecko nie mogło normalnie jeść i musiało być żywione pozajelitowo przy pomocy kroplówek, nie mogło też samodzielnie wydalać, więc robiło to przy pomocy stomii – dziury w brzuchu i nałożonego na nią plastikowego worka...

Wykonano operację resekcji jelita ok. 15cm., przez co jego przewód pokarmowy na zawsze został okaleczony. Operacja ta miała na celu przywrócić jego organizmowi funkcje trawienne i wydalnicze. Po długim czasie oczekiwań udało się szczęśliwie 25.09.2020 r. wykonać operację odtworzenia ciągłości przewodu pokarmowego, a synek mógł zacząć fizjologicznie wypróżniać się.

Z powodu chorób genetycznych, wielomiesięcznej hospitalizacji, skomplikowanych operacji, wielokrotnych antybiotykoterapii i narkoz, a także po przejściu wielu zakażeń szpitalnych, Patryk ma dzisiaj mnóstwo obciążeń, z którymi musi walczyć – między innymi obniżone napięcie mięśniowe, nieprawidłowe chodzenie, problemy z mową, komunikacją, opóźnieniem rozwojowym - intelektualnym, zaburzeniami elektrolitowymi, nietolerancją pokarmową, jak również bardzo dużą liczbę zrostów w żyłach, co jest przyczyną problematyczną przy profilaktycznym pobieraniu krwi.

Z powodu mutacji genetycznej oraz głębokiego autyzmu jest opóźniony w rozwoju, a także narażony na wystąpienie nowotworu o nazwie neuroblastoma. Z tego powodu co pół roku Patryk w poradni onkologicznej ma wykonywane badanie USG i badania krwi, aby wykluczyć istniejące zagrożenie. Jak również wymaga częstych wizyt w poradniach specjalistycznych, takich jak:
- kardiologiczna
- neurologiczna
- chirurgiczna
- nefrologiczna
- okulistyczna
- laryngologiczna
- diabetologiczna
- gastrologiczna
- immunologiczna


Każdy rodzic jest szczęśliwy, kiedy dziecko uśnie, bo zyskuje wtedy czas na inne obowiązki. Kiedy Patryczek śpi, ja czuję paraliżujący strach. Nie potrafię go opisać słowami. Moje dziecko jest jeszcze takie małe, a już wycierpiało w życiu więcej niż niejeden dorosły!...
Ja, matka błagam… Pomóż mi przerwać koszmar, odpędzić czarne myśli. Pomóż mojemu Patryczkowi żyć.

Dominika (mama)

    • Partnerzy