
Maja urodziła się w rzadką chorobą genetyczną. Jest pierwszym i jedynym takim przypadkiem w Polsce. U dziewczynki wysunięto podejrzenie zespołu Wilkie, inaczej
oczno-twarzowo-sercowo-zębowego (OFCD). Rozpoznanie to zostało
potwierdzone badaniem molekularnym, wykonanym w Manchesterze. Jest to
bardzo rzadki zespół (dotychczas opisano zaledwie 34 pacjentów). Zespół
ten charakteryzuje się występowaniem u pacjentów różnorodnych objawów:
ocznych (przede wszystkim zaćma i małoocze), cech dysmorfii twarzy,
kardiologicznych, kostnych oraz stomatologicznych.
Początki życia Mai były bardzo ciężkie. W 2-m miesiącu życia dziewczynka przebyła operację serca. Kolejnym etapem, była konsultacja okulistyczna. Lekarz zdiagnozował zaćmę i skierował dziewczynkę do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam lekarze podjęli decyzję o operacji oczu. Obecnie Maja nosi okulary. Ma obniżoną ostrość widzenia, ograniczone pole widzenia oraz zaburzoną motorykę oczu. Wskazane jest systematyczne kontynuowanie terapii w celu usprawnienia funkcji wzrokowych i umożliwienia osiągnięcia optymalnego poziomu samodzielności. Zalecana jest również rehabilitacja ruchowa oraz wsparcie instruktora orientacji przestrzennej.

Na pierwszym etapie potrzebna jest pomoc finansowa w zakupie okularów i soczewek kontaktowych, dostosowanych do potrzeb dziewczynki
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Wpłat można dokonywać klikając przycisk "
Pomagam" (Przelewy24) lub bezpośrednio na konto:
29 1140 2004 0000 3702 7879 1369 (mBank)
IBAN: PL 29 1140 2004 0000 3702 7879 1369 (przelewy zagraniczne)
wpisując w tytule przelewu: "
pomagam Mai"
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Zakońoczne akcje
Pierwszy etap zbiórki zakończony sukcesem! Maja odebrała już swoje okulary korekcyjne.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Kolejne okulary korekcyjne zakupione.

APEL Z PROŚBĄ O POMOC
Maja urodziła się z wieloma wadami, lecz na ten moment walczymy o jej wzrok. Mamy częste kontrole u okulisty w CZD w Warszawie i Poznaniu. Musimy 2x do roku wymieniać kosztowne okulary (+12), gdyż bardzo się niszczą, szkła muszą być idealne, aby nie niszczyły córce wzroku. Mamy zaproponowane soczewki kontaktowe od okulisty i optometrysty, aby jeszcze bardziej poprawić Majce wzrok.
Zwracamy się z prośbą o pomoc w sfinansowaniu dla córki okularów i soczewek kontaktowych dobranych do jej indywidualnych potrzeb.