W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie, w tym w sposób dostosowany do indywidualnych potrzeb. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym. Szczegółowe informacje znajdują się w POLITYCE PRYWATNOŚCI I WYKORZYSTYWANIA PLIKÓW COOKIES. X

Nasi podopieczni


Marika Zydorczyk

Procent uzbieranej kwoty
Marika Zydorczyk
Kilka słów o podopiecznym
Marika urodziła się 17.02.1998 roku. Wraz z rodzicami i dwiema siostrami zamieszkuje Czempiń (woj. wielkopolskie). Dziewczynka, podobnie jak jej młodsza siostra, choruje na niezwykle rzadką chorobę o podłożu genetycznym, która uniemożliwia jej normalne funkcjonowanie.



Marika choruje na bardzo rzadką chorobę metaboliczną o podłożu genetycznym, która nazywa się Hiperglicynemia nieketotyczna. Choroba ta objawia się letargiem, obniżonym napięciem mięśniowym, ciężką do kontroli padaczką, a także niedorozwojem intelektualnym. Choroba polega głównie na zbieraniu się w organizmie aminokwasu glicyny, który w nadmiernych ilościach jest toksyczny dla mózgu i prowadzi do nieodwracalnych uszkodzeń. Oprócz tego dziewczynka ma też alergie pokarmowe. Marika jest upośledzona w stopniu głębokim, nie mówi, jedynie gaworzy. Dzięki dotychczasowej żmudnej rehabilitacji i uporowi rodziców - sama siedzi - podtrzymywana i czasem zrobi kilka kroków.

Dziewczynka potrzebuje cyklicznej rehabilitacji. Niestety mimo wielu wyrzeczeń, rodzice nie mają już środków finansowych na kontynuację codziennej, prywatnej rehabilitacji, gdzie w przypadku jej braku może nastąpić poważne pogorszenie stanu zdrowia dziewczynki. Rodzina korzysta jedynie z zabiegów finansowanych przez NFZ, które obejmują tylko niewielki procent tego, co potrzebne i jest zdecydowanie niewystarczające. Dodatkowo, dziewczynka nie sygnalizuje swoich potrzeb fizjologicznych, a co za tym idzie, konieczne jest zapewnienie odpowiedniej ilości pieluchomajtek i innych artykułów higienicznych. Sytuacja rodziny nie jest łatwa, biorąc pod uwagę, iż młodsza siostra Mariki (Jessica) jest również niepełnosprawna.
Celem prowadzonej zbiórki jest zatem sfinansowanie niezbędnych potrzeb i rehabilitacji.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Wpłat można dokonywać klikając przycisk "Pomagam" (Przelewy24) lub bezpośrednio na konto:

29 1140 2004 0000 3702 7879 1369 (mBank)
IBAN: PL 29 1140 2004 0000 3702 7879 1369 (przelewy zagraniczne)

63 1140 2004 0000 3302 7549 9161 (mBank) - obowiązuje do 15.06.2019 r.
IBAN: PL 63 1140 2004 0000 3302 7549 9161 (przelewy zagraniczne) - obowiązuje do 15.06.2019 r.

wpisując w tytule przelewu: "pomagam Marice"

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Wiesz, co jest trudniejsze od bycia rodzicem nieuleczalnie chorego dziecka? Tylko jedna rzecz – bycie rodzicem dwójki nieuleczalnie chorych dzieci…

Ona umrze za chwilę, a jeśli przeżyje, to będzie jak roślinka, jak kwiatek – te słowa do dzisiaj brzmią mi w uszach. Jeśli jesteś rodzicem – wyobraź sobie, że lekarze mówią tak o Twoim dziecku. Jeśli nie masz dzieci – pomyśl, że słyszysz to o bliskiej osobie. Ale jeśli kochasz, to się nie poddasz, nigdy. Ja też się nie poddałam. Postanowiłam, że będę walczyć o moją córkę ze wszystkich sił, mimo, że nikt nie dawał nam cienia szansy.
Dzieci z tą chorobą co Marika żyją średnio dwa lata. Tyle dawano mojej córce. Marika niedawno obchodziła swoje osiemnaste urodziny.

Zaczynając jednak od początku…
Nasza ukochana córeczka przyszła na świat w lutym 1
998 roku. Była zdrowa. Tak myśleli lekarze, tak myślałam ja. Do 6. miesiąca życia rozwijała się prawidłowo, a ja każdego dnia odkrywałam cud, jakim jest macierzyństwo… Wszystko zmieniło się dnia, w którym byliśmy na kolejnym obowiązkowym szczepieniu polio. Wszystko szło ustalonym rytmem – karmienie, wieczorny spacer… Po powrocie do domu chciałam wyjąć Marikę z wózka. Moje dziecko nagle stało się sztywne. Schwyciłam ją na ręce i wybiegłam na dwór, aby złapała oddech. To były najgorsze sekundy w moim życiu… Szybko pogotowie i szpital, w którym okazało się, że był to napad padaczkowy. Wtedy zaczęła się gehenna…

Przez 3 miesiące Marika była w śpiączce farmakologicznej. Moja malutka, dotychczas okaz zdrowia, nagle miała 30 napadów padaczkowych na dobę. Żadne leki nie pomagały, włącznie ze sterydami. Nie dało się jej leczyć. Lekarze podjęli decyzję o wprowadzeniu Mariki w śpiączkę. Bałam się, ale wiedziałam, że to jedyne wyjście. Kolejne badania nie wnosiły nic nowego – była mowa o powikłaniach poszczepiennych, ale lekarze wkrótce to wykluczyli. 3 miesiące, długie 3 miesiące patrzenia na nieprzytomne dziecko. 3 miesiące, w trakcie których codziennie jeździłam do Mariki, czuwałam przy niej, mówiłam, śpiewałam piosenki… Po 3 miesiącach lekarze postanowili ją wybudzić.

Było ciężko. Marika cały czas się nienaturalnie ruszała, nikt nie znal przyczyny jej zachowania. W końcu z zaleceniami i z diagnozą dziecięce porażenie mózgowe oddano nam dziecko do domu. Z pokoju zrobił się szpital. Marika nie umiała ssać, mówić, wstać, nie robiła nic, tylko leżała jak roślinka, a ja… ja „podlewałam” moją roślinkę, pielęgnując ją. Wtedy właśnie usłyszałam, że z mojego dziecka nic nie będzie, że umrze, że mam się z tym pogodzić… Ale z taką informacją nie można się pogodzić. Postanowiłam sobie, że nie będę słuchać lekarzy i wraz z rehabilitantkami będę walczyć o moją córeczkę ze wszystkich sił…
Trzy lata później urodziłam kolejną córeczkę. Julka na szczęście zdrowa, dziś ma 15 lat. Pięć lat temu zdecydowaliśmy się na trzecie dziecko. Na świat przyszła kolejna córeczka, Jessica. W najgorszych koszmarach nie przypuszczaliśmy, że historia się powtórzy… Jessica tez dostała 10 pkt Apgar, a w wieku 3 miesięcy pojawiły się u niej nagle drgawki. Szok, znowu szpital, badania. Ze względu na to, że Marika wcześniej miała to samo, malutkiej zrobiono też badania genetyczne. Polecono, by zrobić je także Marice.

Hiperglicynemia nieketotyczna to choroba genetyczna, wyrok podpisany przez los na nasze córki. Jest niezwykle rzadka, zdarza się raz na 60 tysięcy urodzeń. Najczęściej dotyka dzieci niedługo po urodzeniu, sprawiając, że umierają po kilku tygodniach. Te, które przeżyją, są upośledzone i umierają najczęściej z powodu powikłań. Nie wiemy, dlaczego przytrafiła się właśnie nam. To ona sprawiła, że nasze dzieci są opóźnione psychoruchowo. To ona sprawiła, że każdy ich dzień jest naznaczony niemożliwymi do opanowania atakami padaczkowymi. Nie możemy nic zrobić, nie da się jej wyleczyć. Możemy tylko walczyć o to, by naszym dzieciom było lepiej. I to się udaje. Marika miała być roślinką, dziś jest dzieckiem siedzącym samodzielnie. Trzymana potrafi stać i cały czas uczymy jej chodzenia. Wiele rozumie, ale niestety nie potrafi nam tego oddać.

Leczenie i rehabilitacja córek, to skarbonka bez dna, ale robimy wszystko, co możemy, żeby walczyć o zdrowie naszych dziewczynek. Cieszymy się każdym dniem, spędzonym z nimi. Dlatego właśnie prosimy Ciebie o pomoc.

Partnerzy