Idąc na kolejne badania do poradni Neonatologicznej nie przypuszczałam, że cały mój świat się zawali. Czekając przed wejściem do przychodni ogarnął mnie pierwszy niepokój, zobaczyłam inne dziecko – leżało i machało nóżkami, bawiło się grzechotką, a Antek? Leżał odwrócony na lewą stronę i był wpatrzony gdzieś w dal. Po około dwóch godzinach padły słowa „dziecięce porażenie mózgowe”... Minęły ponad 2 lata, a nam nadal jest trudno uwierzyć, że lekarz miał rację, że się nie pomylił.

Rozpoczęliśmy walkę. Chcieliśmy, aby Antek niczym nie różnił się od rodzeństwa, żeby z czasem był samodzielny w jak największym stopniu. Do dnia dzisiejszego Antoś nie został do końca zdiagnozowany. Nie wiadomo, dlaczego pogarsza się jego stan aktywności ruchowej. Dalszej diagnozie podlega ustalenie przyczyny pojawienia się ataków padaczki. Nie wiadomo też, jaki jest mechanizm niedosłuchu Antka. Przez cały czas udawało się nam czy to pojechać na konsultację czy kupić pierwsze ortezy, buty do nich przeznaczone lub buty korygujące. Tak nam minął rok. Antek ponownie został zakwalifikowany do ortez, gorsetu, ortez nocnych długich... Dla nas rodziców zakup następnego sprzętu to poważne wyzwanie. Ciągle zastanawiamy się, co robimy nie tak? Dlaczego stan Antka się pogarsza, przecież synek ćwiczy, poddawany jest zabiegowi wstrzykiwania botoxu, nosi ortezy? Dlaczego jego choroba postępuje? Musieliśmy się z tym pogodzić i dalej będziemy walczyć o zdrowie i samodzielność Antosia. Wiemy, że czasem „dobry dzień” to tylko cień nadziei, który daje choroba, próbując nas oszukać by zawładnąć ciałem Antka.

Antek codziennie uczęszcza do przedszkola specjalnego „Bartek” w Poznaniu i jest już w grupie dzieci starszych. Trzy razy w tygodniu ćwiczy prywatnie metodą NDT Bobath, a dwa razy w tygodniu ma zajęcia z logopedą, co daje miesięczny koszt od około 1450 zł do 1650 zł. Co roku Antoś ma wymieniane ortezy aktywne typu Dafo (koszt 3960 zł), buty do ortez (680 zł) i gorset (koszt 2000 zł). Coroczna wymiana jest konieczna, ponieważ Antek rośnie. Niestety dofinansowanie to 1000 zł, ale tylko raz na trzy lata (ustawodawca nie przewiduje tego, że dzieci rosną). I to nie są wszystkie koszty. W grudniu czekamy na pierwszy fotelik samochodowy taki koszt w naszym przypadku to 7050 zł (fotelik musi posiadać pasy odprowadzające oraz klin). Pierwszy wózek dla Antka - cena startowa 6500 zł, bez dodatków, które są poza naszym zasięgiem. Obecnie Antoś został zakwalifikowany do używania pionizatora oraz ortezy biodrowej. Niestety nie jesteśmy w stanie tego sfinansować z własnych środków. Oprócz Antka jesteśmy rodzicami 3 wcześniaków, wszyscy nasi chłopcy są na diecie bezglutenowej, bezmlecznej. Nadal prowadzona jest diagnostyka 2 letniego Janka jak i 6 letniego Alexa, ze względu na niską masę ciała. Od września 2016 roku dzielimy czas między szpitalem, gdzie chłopcy przebywają tam na zmianę, a domem. Nie śmiemy nawet marzyć o turnusie rehabilitacyjnym dla Antka, turnusach logopedycznych, rowerze rehabilitacyjnym, terapii hiperbarycznej, czy najzwyklejszej wizycie u dietetyka. Na pierwszym miejscu stawiamy codzienną rehabilitacje, zakup podstawowego sprzętu ortopedycznego jak i walkę z padaczką. Martwi nas, co będzie ze zdrowiem Antosia, jeśli nie kupimy tych sprzętów. Jednak chcemy zrobić wszystko, co w naszej mocy, aby Antoś był samodzielny. Dlatego prosimy o Waszą pomoc i wsparcie, bo sami nie potrafimy udźwignąć ciężaru kosztów.