W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie, w tym w sposób dostosowany do indywidualnych potrzeb. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym. Szczegółowe informacje znajdują się w POLITYCE PRYWATNOŚCI I WYKORZYSTYWANIA PLIKÓW COOKIES. X

Nasi podopieczni


Jakub Mazurkiewicz

Procent uzbieranej kwoty
Jakub Mazurkiewicz
Kilka słów o podopiecznym
Kubuś urodził się 14. lutego 2015 roku. Obecnie wraz z rodzicami mieszka w Mościcach. Choruje na SMA i bardzo potrzebuje pomocy.


Kubuś urodził się 14. lutego 2015 roku. Gdy miał osiem miesięcy, zdiagnozowano u niego rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Na dzień dzisiejszy, choroba postępuje. Kuba utracił sprawność w rączkach i możliwość samodzielnego trzymania głowy.

Potrzeby Kubusia są ogromne. Koszty codziennej rehabilitacji, specjalistycznego sprzętu ortopedycznego i rehabilitacyjnego, przewyższają możliwości finansowe rodziców dziecka.
Niedawno pojawił się cień nadziei, gdyż kończą się próby kliniczne eksperymentalnego leku - Nusinersen, który powstrzyma objawy choroby i pozwoli Kubusiowi żyć.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Wpłat można dokonywać klikając przycisk "pomagam" (Przelewy24) lub bezpośrednio na konto:

63 1140 2004 0000 3302 7549 9161 (mBank)
IBAN: PL 63 1140 2004 0000 3302 7549 9161 (przelewy zagraniczne)

wpisując w tytule przelewu: "pomagam Kubie"

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Zakońoczne akcje


Kolejny sprzęt dla Kubusia udało się nam zakupić dzięki wsparciu darczyńców. Tym razem nasz podopieczny otrzymał automatyczne multifunkcyjne urządzenie Baffin. Sprzęt przeznaczony jest do pionizacji pacjenta oraz jego ustawiania w pozycji siedzącej. Urządzenie ma wiele zalet, w tym m.in.: zapobieganie zanikom mięśni, zapobieganie i leczenie przykurczów, poprawa ruchomości stawów, poprawa czynności układu sercowo-naczyniowego, poprawa wentylacji płuc i wiele innych.

Dziękujemy za wsparcie, jednocześnie informujemy, iż w dalszym ciągu gromadzimy środki na leczenie Kubusia.



----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Pierwsze efekty prowadzonej zbiórki środków na Kubusia już są!
Kubuś otrzymał już pierwsze sprzęty ortopedyczne, a wśród nich: siedzisko stabilizujące, które pozwala na prawidłowe ułożenie ciała, a także ortezy korygujące zaburzenia osiowe.

W dalszym ciągu gromadzimy środki na leczenie Kubusia i kolejne niezbędne dla niego sprzęty.






Bez wsparcia Szlachetnych Bohaterów takich jak Ty, ludzkich gestów i darów serca pewnego dnia mój synek może się nie obudzić…

Mój mały cud nareszcie po długich miesiącach oczekiwań. Kubuś urodził się w dniu 14-ego lutego 2015 r. z oczkami szeroko otwartymi, aby poznawać świat. Pięć miesięcy - tyle trwało nasze beztroskie rodzicielstwo, tylko pięć. Kuby nóżki słabną, a mnie ogarnia strach i lęk.
Wizyty u lekarzy, klinika w Poznaniu i wyrok: SMA. Tylko trzy literki a zawalił się nasz cały świat.

Słowa pani profesor utkwiły w moim sercu: "Przykro mi… To rdzeniowy zanik mięśni, nieuleczalna choroba, cieszcie się każdym dniem". Wręczono nam skierowanie do hospicjum. Mieliśmy 140 km do domu, ciszę wokół, łzy same płynęły nam po policzkach, a w głowie tylko jedno pytanie: „DLACZEGO ON???”.

Mimo wszystko Kuba się nie poddaje. Codziennie wstaje z uśmiechem na twarzy i walczy. Codzienna rehabilitacja, wizyty u specjalistów, strach przy każdym kichnięciu, to nasza codzienność. Niedawno pojawił się cień nadziei, światełko w tunelu. Kończą się próby kliniczne eksperymentalnego leku – Nusinersen, który powstrzyma objawy choroby i pozwoli osobom chorym na SMA żyć. Najważniejszym warunkiem do spełnienia, aby nasz synek mógł być poddany leczeniu, to utrzymanie go w dobrej kondycji, aby zachował możliwość samodzielnego oddychania. Żeby Kuba mógł sprostać wymaganiom, musimy go poddawać codziennie kosztownej rehabilitacji, a także zaopatrzyć go w specjalistyczny sprzęt, taki jak ortezy czy gorset ortopedyczny.

Sprzęty podobnego typu oczywiście można dostać w Polsce. Okazało się jednak, że taki sprzęt może zaszkodzić Kubusiowi. Gorset, którego potrzebuje musi być odpowiednio dopasowany oraz spersonalizowany pod chorobę mojego synka, aby nie uciskał przepony, gdyż przestanie ona pracować. To z kolei wiązałoby się z tym, że będzie musiał być podłączony pod respirator, a brak samodzielnego oddychania spowoduje, że nie będzie mógł mieć podawanego leku – NUSINERSEN, który jest dla nas jedyną nadzieją.

Jakby tego było mało, okazało się, że ten właśnie lek oraz sprzęt, odpowiednio spersonalizowany dla Kubusia można dostać tylko we Włoszech. Nie stać mnie na taki wyjazd, ponieważ koszt leczenia wraz z rehabilitacją, to NAWET 50.000 zł!!! Bez wsparcia Szlachetnych Bohaterów takich jak Ty, ludzkich gestów i darów serca, pewnego dnia mój synek może się nie obudzić!

Proszę, pomóż mi w tej nierównej walce o zdrowie i życie mojego aniołka!

Joanna

MAMA KUBUSIA

Partnerzy