Dzieci z SMA rodzą się jako zdrowe, często z maksymalną ilością punktów Apgar, rodzice się cieszą, lekarze gratulują. Wstrząs przychodzi później! Lekarz kręci głową, zaczyna się droga po specjalistach, by na końcu oznajmić rodzicom tragiczną prawdę. Ten zdrowy i silny noworodek, sprzed kilku miesięcy, jest śmiertelnie chorym niemowlakiem, który bez pomocy przegra ze straszną chorobą – SMA typu 1.
Szansą dla Bogdanka jest terapia genowa, niestety jej koszty są ogromne. Obecnie jest ona wyceniona na blisko 10 mln PLN! Zabieg polega na dostarczeniu leku, dzięki któremu organizm dziecka, zacznie produkować białko niezbędne do rozwoju mięśni.
Chłopczyk potrzebuje również intensywnej rehabilitacji… Tylko regularne ćwiczenia mogą obecnie
spowolnić postęp tej śmiertelnej choroby, a po podaniu terapii,
regenerację i odbudowanie mięśni. Koszty te zdecydowanie przekraczają możliwości finansowe rodziców Bogdanka.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Wpłat można dokonywać klikając przycisk "Pomagam" (Przelewy24) lub bezpośrednio na konto:
29 1140 2004 0000 3702 7879 1369 (mBank)
IBAN: PL 29 1140 2004 0000 3702 7879 1369 (przelewy zagraniczne)
wpisując w tytule przelewu: "pomagam Bogdankowi"
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Boguś miał trudniej od samego początku! Poród był maksymalnie skomplikowany – mój synek miał podwójnie splątaną pępowinę, krwiak i przez długi czas brak wód płodowych, co tylko pogarszało sprawę! Efekt tych problemów na starcie lekarze wykryli po 1,5 miesiąca, kiedy przeprowadzili badanie USG. Badanie wykryło u synka cysty w mózgu. Dla mamy takiego maleństwa takie słowa lekarza to szok. Każdy przecież chce mieć zdrowe dziecko i nie jest gotowy na żadną złą wiadomość. Zaczęliśmy go leczyć, regularnie odwiedzaliśmy neurologa. Z każdą wizytą sytuacja się poprawiała, a po 5 miesiącach cysty zniknęły całkowicie. Cieszyliśmy się niezmiernie. W tym samym czasie Bogdan nauczył się przewracać na bok, brał zabawki w dłonie i pewnie podnosił je do buzi. Jedyne co było niepokojące to to, że leżąc na brzuchu, nie podnosił główki. U Bogdana zdiagnozowano opóźniony rozwój motoryczny, kontynuowaliśmy wizyty u neurologa. Niestety w tym samym czasie zaczęliśmy przeczuwać coś złego. Boguś, zamiast stawać się silniejszy, robił się coraz słabszy. Widzieliśmy, że z dnia na dzień coraz mniej się porusza, ale nie sądziliśmy, że przyczyna jest tak poważna – śmiertelnie poważna!
Kolejna wizyta u lekarza była naprawdę niepokojąca. Lekarz skierował nas na konsultację do genetyków. Nie spodziewaliśmy się, że tego dnia w naszym życiu dojdzie do tak tragicznego wydarzenia. Zgodnie z wynikami analizy genetycznej, u Bogdana zdiagnozowano SMA 1 – rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Jest to najbardziej agresywna forma!
Zaproponowano nam udział w badaniach klinicznych nowego leku na SMA, opracowanego w Rosji. Zgodziliśmy się bez wahania, bo każda terapia to zbawienie dla naszego synka. A potem, bez wyjaśnienia, odmówiono nam. To był kolejny bolesny cios... Desperację stopniowo zastępowała świadomość, że nie ma czasu na słabość, trzeba działać. Nie dla siebie, ale dla dobra małego człowieka, który tak bardzo potrzebuje pomocy dorosłych. Jeśli nam się nie uda, nasze dziecko będzie bez szans. Choroba zniszczy jego życie i będziemy czekali na najgorsze.
Każdy rodzic kocha swoje dziecko i chce o nie walczyć. Ja trzymam na rękach bezradną istotkę, dla której to życie się dopiero rozpoczęło… Jako matka, która stoi w obliczu śmiertelnej choroby własnego dziecka, błagam – pomóżcie mi ocalić synka, zanim będzie za późno. Potrzebujemy pieniędzy na zakup leku, który może zatrzymać chorobę. Jest to najdroższy lek świata, który kosztuje blisko 10 milionów złotych! Gigantyczna suma pieniędzy, którą musimy zebrać, by Bogdan dostał szansę na życie, jest poza naszym zasięgiem finansowym.
Największym marzeniem naszej rodziny jest tylko jeden zastrzyk, jaki może uratować życie naszemu słodkiemu i uśmiechniętemu synkowi. Błagam o pomoc! Nasz syn zasługuje na to, by żyć z nami w tym cudownym świecie!
.jpg){kind=logo}
