Szansą dla Franka jest terapia genowa – dostępna w Polsce, ale jej koszty są ogromne. Obecnie jest ona wyceniona na blisko 10 mln PLN! Zabieg polega na dostarczeniu leku, dzięki któremu organizm dziecka, zacznie produkować białko niezbędne do rozwoju mięśni. Maluszek potrzebuje również specjalistycznych sprzętów medycznych i intensywnej rehabilitacji… Tylko regularne ćwiczenia mogą obecnie spowolnić postęp tej śmiertelnej choroby, a po podaniu terapii, regenerację i odbudowanie mięśni. Koszty te zdecydowanie przekraczają możliwości finansowe rodziców Franciszka.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Wpłat można dokonywać klikając przycisk "Pomagam" (Przelewy24) lub bezpośrednio na konto:
29 1140 2004 0000 3702 7879 1369 (mBank)
IBAN: PL 29 1140 2004 0000 3702 7879 1369 (przelewy zagraniczne)
wpisując w tytule przelewu: "pomagam Frankowi"
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
SMA każdego dnia zabiera nam Frania! Cena za pokonanie tej strasznej choroby – rdzeniowego zaniku mięśni – jest gigantyczna… Nie mamy wiele czasu, bo diagnozę poznaliśmy bardzo późno... Najpierw lekarze stwierdzili padaczkę i w tym kierunku leczyli synka. To był błąd, przez który straciliśmy 7 miesięcy! Leki na padaczkę go otumaniały, a SMA szalało, niczym niepowstrzymywane! Gdyby nie nasz upór i dochodzenie prawdy, dziś Frania mogłoby już nie być...
Teraz, gdy wiemy już, z czym walczymy, błagamy o pomoc, byśmy nie stracili szansy na ratunek dla synka! Czas ucieka... Czasami ciężko nam uwierzyć w to, co nas spotkało. Co spotkało naszego aniołka – Frania… Synek urodził się zupełnie zdrowy. Ciąża przebiegała książkowo, poród bez problemów. Franio był dokładnie przebadany i wypuszczony do domu jako okaz zdrowia. Tak było przez pierwsze pół roku… Do tego czasu synek rozwijał się tak świetnie, nawet szybciej, niż rówieśnicy! Byliśmy dumni i szczęśliwi. Dziś na wspomnienie tamtych chwil do oczu napływają łzy… Były tak niedawno, a wydają się innym światem…
Nagle z Franiem zaczęło dziać się coś złego… Pierwszy atak był szokiem. Lekarz rodzinny wysłał nas do neurologa. Ten stwierdził, że to zwykła padaczka i na pewno przejdzie. Przepisał dużo leków. Potem się okazało, że za dużo… Franio całymi dniami leżał otumaniony, nie było z nim kontaktu. Napady wciąż były, za to nie było naszego synka! Pojechaliśmy do szpitala. Zlecono badania genetyczne, synek dostał nowe leki. My, choć przerażeni diagnozą, byliśmy szczęśliwi, bo leki zaczęły działać! Napady zniknęły, Franio wrócił – znów był rozgadany, kontaktowy, zaczął nadrabiać zaległości rozwojowe. Mieliśmy nadzieję, że najgorsze za nami. Nie wiedzieliśmy jednak, co ma dopiero nadejść… Z końcem maja synek zaczął znowu robić się wiotki, zupełnie stracił siły. Leki na padaczkę działały, ale było coś jeszcze... Cały czas czekaliśmy na wynik badań genetycznych – to się bardzo przeciągało. Tymczasem nasza lekarz prowadząca była bardzo zaniepokojona stanem Frania.
A potem przyszła wiadomość, jakiej nikt się nie spodziewał – nasz synek ma SMA, rdzeniowy zanik mięśni! Okazało się, że wstępna diagnoza była błędna – lekarze podejrzewali zespół Westa, tymczasem to były pierwsze objawy SMA! Właściwa diagnoza została postawiona właściwie przypadkiem. Jeszcze kilka miesięcy i Franio mógłby umrzeć! Bez leczenia dzieci z SMA nie dożywają 2 urodzin! A u Frania objawy wszyscy przypisywali innej chorobie!
Właściwie w ostatniej chwili poznaliśmy diagnozę, Bóg czuwał nad synkiem… Udało nam się dostać na pierwsze podania leku refundowanego w Polsce, ale wiemy już, że to będzie za mało, by powstrzymać postęp choroby! Lek ten został podany za późno, już po wystąpieniu objawów...
Franio jest w bardzo złym stanie. SMA zaatakowało już mięśnie krtani, pojawiły się problemy z oddychaniem. Nie może siedzieć, bo mięsień sercowy mógłby tego nie wytrzymać! Rozpoczęliśmy dramatyczną walkę o zatrzymanie SMA, bo w przypadku Frania sytuacja jest tragiczna! Podanie terapii genowej to jedyna nadzieja!
Tak trudno walczyć z postępującym umieraniem mięśni. Nie wiemy na jak długo i co wtedy się stanie… Dlatego walczymy z czasem! Musimy jak najszybciej powstrzymać SMA!
Kwota, której potrzebujemy zwala z nóg. Jest to najdroższy lek świata, który kosztuje blisko 10 milionów złotych! Gigantyczna suma pieniędzy, którą muszę zebrać, by Franio dostał szansę na życie, jest poza zasięgiem… Robimy wszystko, co można, ale nasze "wszystko” to wciąż za mało… Dlatego błagamy Cię, pomóż nam uratować Frania – czas naszego synka się kończy! Nie potrafimy sobie wyobrazić takiej sumy, a musimy ją zdobyć, by ratować nasze dziecko.
Franio jest taki dzielny, mimo tego, co go spotkało… Nie może w nocy spać, budzi się co pół godziny przez problemy z oddychaniem… A mimo wszystko jest taki pogodny, taki uśmiechnięty! To nasz kochany aniołek, serce całej rodziny. Nie wyobrażamy sobie, że moglibyśmy go stracić! A było już tak przecież blisko…
Nasz synek waży 10,5 kg. Terapię genową w Polsce można podać tylko do 13,5 kg. Stajemy przed najtrudniejszą i najważniejszą wizją w życiu. SMA zabiera nam dziecko kawałek po kawałku… Musimy uratować Frania, dać mu szansę na życie! Terapia genowa, podawana raz na całe życie, jest nadzieją – z całego serca prosimy, pomóżcie naszemu synkowi! Liczy się każda kwota!
Rodzice Frania
.jpg){kind=logo}
