Ratunkiem dla Marysi jest terapia lekiem, który nie jest refundowany w Polsce. Lek ma za zadanie powstrzymać chorobę. Roczna terapia to koszt ok. 1 000 000 (milion!) PLN. Dziewczynka jest pod opieką wielu specjalistów, regularne wizyty pozwalają kontrolować jej stan zdrowia i szybko reagować. Ze względu na przebyty udar mózgu, wymaga regularnej rehabilitacji oraz pobytów na turnusach rehabilitacyjnych. Koszty walki o zdrowie i sprawność Marysi są jednak coraz większe.
W ostatnim czasie, lekarze wykazali konieczność przeprowadzenia 2 operacji, związanych z podwichnięciem stawu biodrowego. W związku z tym, że dziewczynka otrzymała skierowanie na zabieg w trybie PILNYM, a najbliższy możliwy termin w szpitalu, to marzec 2025 roku (!!!), rodzice zmuszeni byli zorganizować środki na zabieg prywatny. Koszt to 18 000 zł na 1 biodro! Pierwsza z operacji, została już przeprowadzona. Potrzebne jednak środki na drugą operację, która zaplanowana jest na 20 lutego 2023 roku.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Wpłat można dokonywać klikając przycisk "pomagam" (Przelewy24) lub bezpośrednio na konto:
29 1140 2004 0000 3702 7879 1369 (mBank)
IBAN: PL 29 1140 2004 0000 3702 7879 1369 (przelewy zagraniczne)
wpisując w tytule przelewu: "
pomagam Marysi"
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Zakońoczne akcje
W związku z podwichnięciem stawu biodrowego, Marysia została skierowana na operacje. Niestety ze względu na bardzo odległe terminy w szpitalach, rodzice zmuszeni byli zorganizować środki na zabiegi prywatne (koszt 1 operacji biodra to 18 000 zł). Rodzice zwrócili się do nas o pomoc.
Ogromnie cieszymy się, że dzięki ofiarodawcom, mogliśmy sfinansować operację Marysi. Z informacji od Mamy naszej podopiecznej
wiemy, że na szczęście operacja przebiegła pomyślnie. Nie było żadnych
komplikacji. Przez najbliższy czas Marysia będzie potrzebowała dużo
odpoczynku, a później czeka ją intensywna rehabilitacja.
Nasza córeczka ma 3 latka i już wiemy – znamy przerażającą diagnozę – Neurofibromatoza typu 1. Będziemy jednak o nią walczyć: o życie bez bólu, strachu, o w miarę normalną przyszłość. Koszty leczenia i rehabilitacji są dla nas przerażające, dlatego bardzo prosimy o pomoc…
Zaczęło się jak we śnie – poród o czasie wymarzonej córeczki, 9/10 punktów w skali Apgar, znaczy zdrowa! Nasza radość nie trwała jednak długo. Lekarze zaczęli podejrzewać, że córeczka ma wrodzony przerost nadnerczy. Na szczęście podejrzenie to się nie potwierdziło. Jednak to nie był koniec naszej wędrówki po lekarzach. Po wizycie u neonatologa, a także badaniu USG, które uwidoczniło torbiele w główce, Marysia trafiła do szpitala! Szereg badań wykazał, że Marysia może mieć guza mózgu… Byliśmy przerażeni!
Mimo, iż diagnoza się nie potwierdziła, po pewnym czasie zaczęliśmy zauważać, że Marysia nie rozwija się tak, jak powinna w swoim wieku. Znowu badania i diagnoza, która nas zmroziła – okazało się, że w okresie prenatalnym, córeczka przeszła udar mózgu! Uszkodzona została cała prawa półkula… Przez udar Marysia ma lewostronny niedowład i opóźnienie psychoruchowe, niedowidzi. Dziś ze wszystkich sił staramy się, by pomóc córeczce – godziny rehabilitacji i terapii mają sprawić, że lewa półkula przejmie funkcje uszkodzonej. Są już postępy, jednak wiemy, że nasza walka będzie długa, trudna i bardzo kosztowna.
Ale to jeszcze nie koniec… Najgorszym z tego wszystkiego, był wynik badań genetycznych – okazało się, że Marysia ma chorobę NF1 (neurofibromatozę)! Choroba objawia się tworzeniem się guzów w całym ciele – wewnątrz lub na zewnątrz. U każdego chorego przebiega inaczej, czasem guzki są małe i nieszkodliwe, innym razem stają się złośliwe… Marysia obecnie ma guza w śródpiersiu. Lekarze określają, że jest nieoperacyjny. Na ten moment nie uciska, więc jej nie zagraża, ale może zacząć rosnąć w każdej chwili. Mogą też pojawiać się kolejne…
Córeczka jest pod stałą opieką neurologa, nefrologa, neurochirurga, fizjoterapeuty, logopedy, ortopedy, okulisty, onkologa. Wymaga systematycznej pracy z zakresu rozwoju mowy, integracji sensorycznej, motoryki małej. Jej dzieciństwo znacznie różni się od tego, jakie sobie dla niej wymarzyliśmy. Będziemy jednak ze wszystkich sił walczyć o naszą ukochaną córeczkę!
Mamy ogromny żal do losu, że nasza
córeczka nie ma wymarzonego dzieciństwa, pragnęliśmy jej bardzo i jak
każdy rodzic chcemy dla niej jak najlepiej. Marzymy o tym, żeby
zaprosiła nas na „kawę" do swojego domku, marzę żeby milion razy w ciągu
dnia słyszeć „Maaaaaamo". Pragniemy bardzo, żeby Marysia zaczęła
chodzić, mówić i wierzymy, że tak się stanie. Wiemy, że to wymaga
poświęcenia, wielu wyrzeczeń, ogromnego wysiłku, ale się nigdy nie
poddamy – zrobimy wszystko, żeby ratować nasze jedyne dziecko. Zdajemy
sobie sprawę, że jest/ będzie ciężko. Nie wiem skąd my mamy tyle siły na
to wszystko – na prawdę nie wiem. Kalendarz mamy tak wypełniony,
mnóstwo zajęć Marysi, rehabilitacje, szpitale, wizyty u lekarzy, oboje z
mężem pracujemy, a i tak mamy czas, żeby pobawić się z Marysią, uczymy
się, wspomagamy jej rozwój, ćwiczymy...
Koszty walki o zdrowie i sprawność Marysi są coraz większe, dlatego zdecydowaliśmy się prosić o pomoc. Każda kwota jest dla nas ważna! Najpilniejszą potrzebą jest obecnie systematyczna rehabilitacja i turnusy rehabilitacyjne, a także bardzo drogi i jeszcze nierefundowany w Polsce lek (Koselugo), który ma powstrzymać chorobę! Jego koszt poraża – roczne leczenie, to około 1 000 000 zł (milion) złotych!
Bardzo prosimy o pomoc dla Marysi. Nasze kochane słoneczko nie zasłużyło na taki los. Możemy jednak sprawić, że będzie miała szansę na przyszłość – o to będziemy walczyć! Wiem, że damy radę! Potrzebujemy jednak wsparcia finansowego. Zrobimy wszystko, żeby Marysia zaczęła mówić, chodzić. Czy nam w tym pomożesz?
Rodzice
.jpg){kind=logo}
