W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie, w tym w sposób dostosowany do indywidualnych potrzeb. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym. Szczegółowe informacje znajdują się w POLITYCE PRYWATNOŚCI I WYKORZYSTYWANIA PLIKÓW COOKIES. X

Szanowni Państwo! Ze względu na bezpieczeństwo i w związku z napływającymi informacjami o sytuacji epidemiologicznej dotyczącej COVID-19, pragniemy poinformować Państwa, iż nasza Fundacja działa bez zmian. Ze względu na obecną sytuację, jesteśmy zmuszeni jednak ograniczyć fizyczny kontakt z podopiecznymi i darczyńcami do minimum. Nasi wolontariusze ciągle pracują, natomiast większość kontaktów odbywa się za pomocą drogi elektronicznej lub telefonicznej. Pamiętajmy jest to czas próby dla nas wszystkich. W tych dniach nie można zapomnieć o potrzebujących, którzy obecnie jeszcze bardziej liczą na nasze wsparcie. Tych z Państwa, którzy pragną przekazać darowiznę na rzecz podopiecznych, zachęcamy do korzystania z płatności elektronicznych.

Nasi podopieczni


Oliwier Koman

Procent uzbieranej kwoty
Oliwier Koman
Kilka słów o podopiecznym
Oliwier urodził się 5 stycznia 2022 roku. Wraz z rodzicami i starszym rodzeństwem (dwóch braci) mieszka w Wadowicach.


Oliwier urodził się bez jakichkolwiek objawów choroby. Zdrowy, pogodny maluszek. Tak wyczekiwany przez rodziców i starszych braci. Jego rozwój przebiegał książkowo… ale tylko przez 2 miesiące. Po tym czasie chłopczyk stracił możliwość podnoszenia nóżek, osłabły rączki… Diagnoza była jak wyrok śmierci – SMA typu 1 – rdzeniowy zanik mięśni.

Szansą dla Oliwiera jest terapia genowa dostępna w Polsce, ale jej koszty są ogromne. Obecnie jest ona wyceniona na ok. 10 mln PLN. Zabieg polega na dostarczeniu leku, dzięki któremu organizm dziecka, zacznie produkować białko niezbędne do rozwoju mięśni.

Nieleczone SMA doprowadza do śmierci dziecka. Nie możemy na to pozwolić. Ratunkiem jest terapia genowa. Terapia, która powoduje zmianę kodu genetycznego. Dzięki temu organizm wytwarza potrzebne mięśniom białko. Jednorazowy zabieg, który ratuje życie, wyceniony na blisko 10 mln PLN!!!

Osłabiony maluszek potrzebuje także intensywnej rehabilitacji, odpowiednich sprzętów medycznych, rehabilitacyjnych. Musimy działać! Liczy się czas!

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Wpłat można dokonywać klikając przycisk "Pomagam" (Przelewy24) lub bezpośrednio na konto:

29 1140 2004 0000 3702 7879 1369 (mBank)
IBAN: PL 29 1140 2004 0000 3702 7879 1369 (przelewy zagraniczne)

wpisując w tytule przelewu: "pomagam Oliwierowi"

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------


Oliwier urodził się 5 stycznia 2022 roku. Tak bardzo cieszyliśmy się, gdy mogliśmy pierwszy raz dotknąć jego rączek, spojrzeć w malutkie oczka, przytulić… Wyczekany dla rodziców i starszych braci. Jego rozwój przebiegał książkowo. Nikt nie spodziewał się, że za kilka tygodni staniemy oko w oko ze śmiercią…

Po 2 miesiącach synek stracił możliwość podnoszenia nóżek, a jego rączki znacznie osłabły. Zaczęliśmy rehabilitację, jednak nie przynosiła ona żadnych efektów. Wielu lekarzy mówiło, że Oliwier ma jeszcze czas, że jest taki malutki… Ale moje serce podpowiadało mi, że musimy szukać dalej! Dopiero czwarty neurolog skierował nas na badania do szpitala z podejrzeniem SMA. Do końca nie mogliśmy uwierzyć w to, że nasz synek może mieć w sobie gen, odpowiedzialny za tak okrutną chorobę.

Wyniki badań przyszły w dniu, w którym Oliwier skończył 6 miesiąc. Zamiast świętować, płakaliśmy nad kartką, na której widniał wyrok śmierci. Tuliłam Oliwiera z całych sił, powtarzając, jak bardzo go kocham… Z drugiej strony czułam przerażenie, niemoc i niezrozumienie.

Dzieci z SMA bez leczenia po prostu umierają. SMA1 – to najgorszy typ tej podstępnej choroby, która powoduje śmierć neuronów, odpowiedzialnych za pracę mięśni, dzięki którym mówisz, poruszasz się, połykasz pożywienie, czy oddychasz. Stan Oliwiera jest coraz cięższy. Każdy pobyt w szpitalu, to dla dziecka z SMA śmiertelne niebezpieczeństwo. Za nim pierwsza infekcja, która zakończyła się ogromnymi problemami z oddychaniem. Przez problemy z przełykaniem i odkrztuszaniem lekarze musieli założyć sondę, by uniknąć najgorszego.

Nie tak miał wyglądać świat naszego synka. Dźwięk szpitalnych urządzeń, kłucia, płacz, cierpienie… Mieliśmy inne plany i marzenia. Wspólne wakacje, pierwsze urodzinki, czas spędzony razem. Na Oliwiera czekał pokoik, w którym miał postawić swój pierwszy krok. Wszystko przepadło. Teraz liczy się tylko ta zbiórka, dzięki której będziemy mogli wyrwać mojego małego syneczka z objęć śmierci. Musimy działać jak najszybciej! Tu liczy się czas!

Gdyby urodził się dwa miesiące później, dołączyłby do przesiewowych badań na SMA dla noworodków w naszym województwie. Los jednak chciał inaczej. Wybrał dla nas dłuższą i bardziej niebezpieczną drogę leczenia. Terapia i regularna, kosztowna rehabilitacja. Dlatego tak bardzo potrzebujemy Waszej pomocy. Wsparcia, które pozwoli Oliwierowi normalnie żyć, mieć szczęśliwe dzieciństwo z braćmi i bezpieczną przyszłość.

Oliwier potrzebuje najdroższego leku świata – terapii genowej. Na szczęście można ją podać w Polsce, ale jej koszt to blisko 10 mln złotych! To walka na śmierć i życie. Ogromnie liczy się czas! Lek można bowiem bezpiecznie podać tylko dziecku do określonej masy ciała – 13,5 kg! Proszę, nie bądź obojętny i daj Oliwierkowi szansę!

Mama z najbliższymi

Partnerzy