Nasi podopieczni

Leon Grzywa

Procent uzbieranej kwoty

Kilka słów o podopiecznym

Leon urodził się 1 kwietnia 2021 roku w Łodzi (woj. łódzkie). Tam też mieszka z rodzicami i starszym o 2 lata braciszkiem.

Leon urodził się jako zdrowy, duży i silny chłopczyk. Po kilku tygodniach pobytu w domu, rodzice zaczęli się niepokoić jego zachowaniem. Wydawało się, że chłopczyk jest o wiele mniej ruchliwy, niż dzieci w jego wieku. 2 czerwca została postawiona diagnoza – Leon cierpi na SMA typu 1. SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to rzadka choroba genetyczna, która objawia się postępującym osłabieniem i zanikiem mięśni szkieletowych. Choroba ta zabiera dzieciom siły w mięśniach, oddech, możliwość połykania, doprowadzając je do śmierci.

Szansą dla Leona jest terapia genowa – dostępna w Polsce, ale jej koszty są ogromne. Obecnie jest ona wyceniona na blisko 10 mln PLN. Zabieg polega na dostarczeniu leku, dzięki któremu organizm dziecka, zacznie produkować białko niezbędne do rozwoju mięśni. Leonek od momentu postawienia diagnozy, jest regularnie rehabilitowany – tylko w ten sposób można spowolnić postęp tej śmiertelnej choroby. Koszt miesięczny rehabilitacji to ok. 5 tysięcy zł. Maluszek będzie też potrzebował specjalistycznych sprzętów medycznych, rehabilitacyjnych… Łączny koszt to blisko 200 000 zł rocznie! Jest to ogromny wydatek dla rodziny. Koszty te zdecydowanie przekraczają możliwości finansowe rodziców Leosia.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Wpłat można dokonywać klikając przycisk "Pomagam" (Przelewy24) lub bezpośrednio na konto:

29 1140 2004 0000 3702 7879 1369 (mBank)

IBAN: PL 29 1140 2004 0000 3702 7879 1369 (przelewy zagraniczne)

wpisując w tytule przelewu: "pomagam Leosiowi"

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Zakońoczne akcje

Do czasu podania leku, Leoś wymaga intensywnej rehabilitacji. Wszystko po to, by jego mięśnie utrzymać w dobrej formie jak najdłużej. Dzięki wsparciu darczyńców, Leoś właśnie otrzymał swój pierwszy gorset.

galeria:

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Dzięki otrzymanym darowiznom, mogliśmy sfinansować zajęcia fizjoterapeutyczne Leosia w styczniu.

galeria:

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

W lutym, dzięki Waszemu wsparciu, Leonek odbywał rehabilitacje domowe podczas, których wzmacniał swoje plecy i głowę. Ze względu na to, że ma już 11 miesięcy i nie podnosi głowy w pozycji leżącej, rehabilitacja musi skupić się właśnie na tych partiach ciała.

galeria:

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Regularna rehabilitacja, pozwala spowolnić postęp tej śmiertelnej choroby, jaką jest SMA. Marcowa rehabilitacja metodą Vojty skupiona była na skoliozie Leona oraz nauce postawy do raczkowania.

galeria:

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Leon ćwiczy wg metody NDT Bobath. Pracuje nad aktywnością tułowia, a także utrzymywaniem prawidłowej pozycji w trakcie zabawy. Fizjoterapeuta próbuje aktywizować całe ciało chłopca, tak aby mięśnie były jak najbardziej sprawne.

galeria:

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

U Leonka pojawia się bardzo mocna skolioza. Prowadzona obecnie rehabilitacja, ma na celu zahamowanie jej postępu. Dodatkowo Leoś intensywnie ćwiczy kręgosłup, który jest bardzo osłabiony i nie ma siły utrzymać ciężaru jego ciała.

galeria:

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Leonek kontynuuje ćwiczenia, mające z zadanie wzmocnić jego bardzo osłabiony kręgosłup. Cieszymy się, że dzięki naszym ofiarodawcom, mogliśmy sfinansować rehabilitację chłopca.

galeria:

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Dzięki otrzymanym darowiznom, mogliśmy sfinansować kolejny cykl zajęć rehabilitacyjnych naszego podopiecznego. Leonek kontynuuje ćwiczenia, mające z zadanie przede wszystkim wzmocnić jego bardzo osłabiony kręgosłup.

galeria:

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Podczas zajęć sierpniowych, Leon próbował w leżeniu przodem podnosić pupę do góry, lepiej radził sobie z kontrolą głowy w leżeniu na brzuszku, sprawnie przemieszczał się przy pomocy obrotów, kontrolował głowę i przez kilka sekund był w stanie kontrolować tułów w siadzie (siad z oparciem). Na pewno stawał się silniejszy.

galeria:

Przez całą ciążę czułam się dobrze, cieszyłam się na myśl, że niedługo rozwiązanie. Mamy już starszego synka, który z zaciekawieniem oglądał rosnący brzuch i czekał na braciszka. Wreszcie wyczekiwany poród i ogromne szczęście! Początkowo wszystko układało się wspaniale. Nasz synek urodził się w prima aprilis, pierwszego kwietnia – duży, silny i zdrowy. Wróciliśmy do domu absolutnie szczęśliwi. Nic nie wróżyło tego, że całe nasze szczęście zniknie w ułamku sekundy!

Przez pierwszy miesiąc nic nie wzbudzało naszego strachu! Zajmowaliśmy się Leonkiem, tak jak naszym starszym synkiem. Wmawialiśmy sobie, że Leoś jest leniwy, że może zacznie być bardziej ruchliwy, że potrzebuje więcej czasu… W głębi duszy czuliśmy, że dzieje się coś złego, ale nie wiedzieliśmy, że nasz synek jest tak bardzo chory!

Pamiętam dzień, kiedy postanowiłam baczniej się Leosiowi przyglądać, kiedy śledziłam jego każdy ruch z nadzieją, że może coś mi się wydaje. Czas mijał, a niepokój narastał – trafiliśmy do pediatry, który skierował nas do szpitala. 2 czerwca życie naszej rodziny stanęło na głowie. Na szpitalnym korytarzu dowiedzieliśmy się, że nasz dwumiesięczny synek cierpi na chorobę genetyczną – SMA typu 1. Najgorsza postać rdzeniowego zaniku mięśni, która każdego dnia sprawia, że jego mięśnie umierają. Ta choroba ma koszmarne oblicza. Zabiera dzieciom siły w mięśniach, oddech, możliwość połykania. Jeśli nie stawi się czoła chorobie, dziecko skazane jest na respirator lub śmierć!

4 czerwca Leon dostał pierwszą dawkę refundowanego leku. Lek ten spowalnia postęp choroby, ale trzeba przyjmować go co cztery miesiące do końca życia, prosto do płynu rdzeniowego. Każda infekcja naszego syna, może osłabić jego mięśnie, co w konsekwencji doprowadzi do problemów z połykaniem czy oddychaniem.

Jest jednak szansa na uratowanie naszego maleństwa. Istnieje lek, który raz podany dożylnie sprawi, że Leoś zacznie się normalnie rozwijać. Nasz synek ma wielkie szanse, ponieważ chorobę udało się wykryć wcześnie. Żadne leczenie nie cofnie spustoszenia, jakie w organizmie czyni SMA, ale jeśli podamy lek już teraz, Leoś może bardzo dobrze funkcjonować! Niestety lek jest poza naszym zasięgiem finansowym. Jest to najdroższy lek świata, który kosztuje blisko 10 milionów złotych! Lek sprawia, że ciało zaczyna na nowo produkować białko niezbędne do rozwoju mięśni. Niestety, lek można podać tylko do pewnej masy ciała – jest to 13,5 kg. Zaczynamy walkę z najgorszym – czyli z czasem, który nieubłaganie szybko ucieka.

Bez Was jesteśmy skazani na porażkę, ale jeśli będziecie z nami, uda się nam ocalić zdrowie Leosia! Jego życie można odmienić, ale trzeba się spieszyć! To straszne uczucie, kiedy jesteś rodzicem i wiesz, że najmniejszy i najsłabszy w rodzinie jest w śmiertelnym niebezpieczeństwie, a ty nie możesz nic samodzielnie zrobić! Nie możemy bezradnie patrzeć, jak SMA wysysa oddech i niszczy mięśnie. Mamy jedną szansę, dlatego prosimy Cię o pomoc!

Nasi podopieczni

Leon Grzywa

Partnerzy