W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie, w tym w sposób dostosowany do indywidualnych potrzeb. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym. Szczegółowe informacje znajdują się w POLITYCE PRYWATNOŚCI I WYKORZYSTYWANIA PLIKÓW COOKIES. X

Szanowni Państwo! Ze względu na bezpieczeństwo i w związku z napływającymi informacjami o sytuacji epidemiologicznej dotyczącej COVID-19, pragniemy poinformować Państwa, iż nasza Fundacja działa bez zmian. Ze względu na obecną sytuację, jesteśmy zmuszeni jednak ograniczyć fizyczny kontakt z podopiecznymi i darczyńcami do minimum. Nasi wolontariusze ciągle pracują, natomiast większość kontaktów odbywa się za pomocą drogi elektronicznej lub telefonicznej. Pamiętajmy jest to czas próby dla nas wszystkich. W tych dniach nie można zapomnieć o potrzebujących, którzy obecnie jeszcze bardziej liczą na nasze wsparcie. Tych z Państwa, którzy pragną przekazać darowiznę na rzecz podopiecznych, zachęcamy do korzystania z płatności elektronicznych.

Nasi podopieczni


Leon Grzywa

Procent uzbieranej kwoty
Leon Grzywa
Kilka słów o podopiecznym
Leon urodził się 1 kwietnia 2021 roku w Łodzi (woj. łódzkie). Tam też mieszka z rodzicami i starszym o 2 lata braciszkiem.


Leon urodził się jako zdrowy, duży i silny chłopczyk. Po kilku tygodniach pobytu w domu, rodzice zaczęli się niepokoić jego zachowaniem. Wydawało się, że chłopczyk jest o wiele mniej ruchliwy, niż dzieci w jego wieku. 2 czerwca została postawiona diagnoza – Leon cierpi na SMA typu 1. SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to rzadka choroba genetyczna, która objawia się postępującym osłabieniem i zanikiem mięśni szkieletowych. Choroba ta zabiera dzieciom siły w mięśniach, oddech, możliwość połykania, doprowadzając je do śmierci.

Szansą dla Leona jest terapia genowa dostępna w Polsce, ale jej koszty są ogromne. Obecnie jest ona wyceniona na ok 9,5 mln PLN. Zabieg polega na dostarczeniu leku, dzięki któremu organizm dziecka, zacznie produkować białko niezbędne do rozwoju mięśni. Leonek od momentu postawienia diagnozy, jest regularnie rehabilitowany – tylko w ten sposób można spowolnić postęp tej śmiertelnej choroby. Koszt miesięczny rehabilitacji to ok. 5 tysięcy zł. Maluszek będzie też potrzebował specjalistycznych sprzętów medycznych, rehabilitacyjnych… Łączny koszt to blisko 200 000 zł rocznie! Jest to ogromny wydatek dla rodziny. Koszty te zdecydowanie przekraczają możliwości finansowe rodziców Leosia.


----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Wpłat można dokonywać klikając przycisk "Pomagam" (Przelewy24) lub bezpośrednio na konto:

29 1140 2004 0000 3702 7879 1369 (mBank)
IBAN: PL 29 1140 2004 0000 3702 7879 1369 (przelewy zagraniczne)

wpisując w tytule przelewu: "pomagam Leosiowi"

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------


Przez całą ciążę czułam się dobrze, cieszyłam się na myśl, że niedługo rozwiązanie. Mamy już starszego synka, który z zaciekawieniem oglądał rosnący brzuch i czekał na braciszka. Wreszcie wyczekiwany poród i ogromne szczęście! Początkowo wszystko układało się wspaniale. Nasz synek urodził się w prima aprilis, pierwszego kwietnia – duży, silny i zdrowy. Wróciliśmy do domu absolutnie szczęśliwi. Nic nie wróżyło tego, że całe nasze szczęście zniknie w ułamku sekundy!

Przez pierwszy miesiąc nic nie wzbudzało naszego strachu! Zajmowaliśmy się Leonkiem, tak jak naszym starszym synkiem. Wmawialiśmy sobie, że Leoś jest leniwy, że może zacznie być bardziej ruchliwy, że potrzebuje więcej czasu… W głębi duszy czuliśmy, że dzieje się coś złego, ale nie wiedzieliśmy, że nasz synek jest tak bardzo chory!

Pamiętam dzień, kiedy postanowiłam baczniej się Leosiowi przyglądać, kiedy śledziłam jego każdy ruch z nadzieją, że może coś mi się wydaje. Czas mijał, a niepokój narastał – trafiliśmy do pediatry, który skierował nas do szpitala. 2 czerwca życie naszej rodziny stanęło na głowie. Na szpitalnym korytarzu dowiedzieliśmy się, że nasz dwumiesięczny synek cierpi na chorobę genetyczną – SMA typu 1. Najgorsza postać rdzeniowego zaniku mięśni, która każdego dnia sprawia, że jego mięśnie umierają. Ta choroba ma koszmarne oblicza. Zabiera dzieciom siły w mięśniach, oddech, możliwość połykania. Jeśli nie stawi się czoła chorobie, dziecko skazane jest na respirator lub śmierć!

4 czerwca Leon dostał pierwszą dawkę refundowanego leku. Lek ten spowalnia postęp choroby, ale trzeba przyjmować go co cztery miesiące do końca życia, prosto do płynu rdzeniowego. Każda infekcja naszego syna, może osłabić jego mięśnie, co w konsekwencji doprowadzi do problemów z połykaniem czy oddychaniem.

Jest jednak szansa na uratowanie naszego maleństwa. Istnieje lek, który raz podany dożylnie sprawi, że Leoś zacznie się normalnie rozwijać. Nasz synek ma wielkie szanse, ponieważ chorobę udało się wykryć wcześnie. Żadne leczenie nie cofnie spustoszenia, jakie w organizmie czyni SMA, ale jeśli podamy lek już teraz, Leoś może bardzo dobrze funkcjonować! Niestety lek jest poza naszym zasięgiem finansowym. Jest to najdroższy lek świata, który kosztuje 9,5 miliona złotych! Lek sprawia, że ciało zaczyna na nowo produkować białko niezbędne do rozwoju mięśni. Niestety, lek można podać tylko do pewnej masy ciała – jest to 13,5 kg. Zaczynamy walkę z najgorszym – czyli z czasem, który nieubłaganie szybko ucieka.

Bez Was jesteśmy skazani na porażkę, ale jeśli będziecie z nami, uda się nam ocalić zdrowie Leosia! Jego życie można odmienić, ale trzeba się spieszyć! To straszne uczucie, kiedy jesteś rodzicem i wiesz, że najmniejszy i najsłabszy w rodzinie jest w śmiertelnym niebezpieczeństwie, a ty nie możesz nic samodzielnie zrobić! Nie możemy bezradnie patrzeć, jak SMA wysysa oddech i niszczy mięśnie. Mamy jedną szansę, dlatego prosimy Cię o pomoc!

Partnerzy