W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie, w tym w sposób dostosowany do indywidualnych potrzeb. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym. Szczegółowe informacje znajdują się w POLITYCE PRYWATNOŚCI I WYKORZYSTYWANIA PLIKÓW COOKIES. X

Szanowni Państwo! Ze względu na bezpieczeństwo i w związku z napływającymi informacjami o sytuacji epidemiologicznej dotyczącej COVID-19, pragniemy poinformować Państwa, iż nasza Fundacja działa bez zmian. Ze względu na obecną sytuację, jesteśmy zmuszeni jednak ograniczyć fizyczny kontakt z podopiecznymi i darczyńcami do minimum. Nasi wolontariusze ciągle pracują, natomiast większość kontaktów odbywa się za pomocą drogi elektronicznej lub telefonicznej. Pamiętajmy jest to czas próby dla nas wszystkich. W tych dniach nie można zapomnieć o potrzebujących, którzy obecnie jeszcze bardziej liczą na nasze wsparcie. Tych z Państwa, którzy pragną przekazać darowiznę na rzecz podopiecznych, zachęcamy do korzystania z płatności elektronicznych.

Nasi podopieczni


Bartłomiej Przychodzki

Procent uzbieranej kwoty
Bartłomiej Przychodzki
Kilka słów o podopiecznym
Bartuś urodził się 22 października 2020 roku w Sandomierzu (woj. świętokrzyskie). Tam też mieszka z rodzicami i dwójką starszego rodzeństwa.


Chłopczyk urodził się jako wcześniak z powodu cukrzycy ciążowej i od początku jego życie było zagrożone. Później stwierdzono hipoglikemię, z koniecznością podawania wlewów dożylnych. W lutym 2021 roku u Bartusia rozpoznano rdzeniowy zanik mięśni (SMA typu 1).

Bartuś natychmiast po rozpoznaniu choroby, otrzymał pierwszą dawkę refundowanego w Polsce leku, który ma powstrzymać niszczycielskie działanie choroby. Niestety lek ten trzeba przyjmować do końca życia, a podawany jest zastrzykami do rdzenia kręgowego.

Możliwa jest również terapia genowa. Dzięki niej, znacznie wzrasta poziom białka SMN w ciągu kilkudziesięciu godzin od podania – do tego stopnia, że jest porównywalny z poziomem u osoby zdrowej. To też oznacza, że terapia genowa jest wyjątkowo przydatna do leczenia niemowląt i małych dzieci. Dodatkowo terapię tę stosuje się jednorazowo, a nie przez resztę życia. Jednak koszt tej terapii to aż 9 mln zł.

Aby w jak największym stopniu zachować sprawność Bartusia, chłopczyk wymaga intensywnej rehabilitacji. Potrzebuje też specjalistycznych gorsetów, ortez. Jest to ogromny koszt dla rodziny.
Pomóżmy zgromadzić potrzebne środki.


----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Wpłat można dokonywać klikając przycisk "Pomagam" (Przelewy24) lub bezpośrednio na konto:

29 1140 2004 0000 3702 7879 1369 (mBank)
IBAN: PL 29 1140 2004 0000 3702 7879 1369 (przelewy zagraniczne)

wpisując w tytule przelewu: "pomagam Bartusiowi"

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------



22 października 2020 rokuwspaniały dzień naszego życia. Na świat przychodzi nasz długo wyczekiwany i upragniony syn Bartuś. Nasz maluszek urodził się jako wcześniak z powodu cukrzycy ciążowej i od początku jego życie było zagrożone. Później stwierdzono hipoglikemię z koniecznością podawania wlewów dożylnych. W końcu jednak udało nam się szczęśliwie wrócić do domu, do czekającej na nas rodziny. I od tej chwili myślałam, że najgorsze mamy już za sobą. Nic bardziej mylnego...

W pewnym momencie zauważyłam, że Bartuś nie podnosi nóżek i główki. Powiedzieć, że się zaniepokoiłam, to jak nic nie powiedzieć. Wizyty lekarskie, badania i wreszcie przychodzi 8 lutego 2021 r. Do naszych rąk trafia wynik badania genetycznego. "Nie wykryto obecności aksonów 7 i 8 kopii genu SMN 1. Brak kopii genu SMN1 potwierdza rozpoznanie rdzeniowego zaniku mięśni."

W głowie pojawia się pustka...

Jest źle, bardzo źle, trudno się pozbierać, z oczu nie przestają płynąć łzy. Jednocześnie wiesz, że musisz się szybko pozbierać i czym prędzej ratować swoje ukochane dziecko, szukając wszelkich dróg i sposobów.

Już po 3 dniach nasz synek otrzymał pierwszą dawkę refundowanego w Polsce leku. Leku, który ma powstrzymać niszczycielski rozwój choroby. Niestety trzeba go przyjmować do końca życia, a podawany jest zastrzykami do rdzenia kręgowego. Dlatego tak ważne jest, żeby Bartuś mógł skorzystać z terapii genowej, która jest jego największą szansą. Dlaczego? Ogromną zaletą terapii genowej jest szybkie rozpoczęcie działania. Dzięki niej znacznie wzrasta poziom białka
w ciągu kilkudziesięciu godzin od podania – do tego stopnia, że jest porównywalny z poziomem u osoby zdrowej. To też oznacza, że terapia genowa jest wyjątkowo przydatna do leczenia niemowląt i małych dzieci (takich jak Bartuś), u których objawy SMA jeszcze się nie pojawiły, albo pojawiły się bardzo niedawno. Dodatkowo, terapię tę stosuje się jednorazowo, a nie przez resztę życia.

Za pomocą rehabilitacji, którą niestety utrudnia przepuklina pępkowa, codziennie bronimy się przed postępami choroby, co wiąże się ze znacznymi wydatkami (zajęcia, dojazdy 100 km, specjalistyczny sprzęt).

Bartuś nie będzie miał zwyczajnego dzieciństwa. Zamiast samochodziku, musieliśmy kupić resuscytator. Zamiast misia do przytulania gorset i ortezy. Przez najbliższe miesiące nie będziemy spali po nocach, byleby zebrać potrzebne dla niego środki na przyjęcie terapii genowej. Jej koszt jest kosmiczny, przekraczający jakiekolwiek wyobrażenia. Jednak wiemy, że z pomocą dobrych ludzi ten cel jest osiągalny.

Dlatego i my stajemy do tej walki o zdrowie naszego dziecka i prosimy o pomoc.


Partnerzy