Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Prywatności. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce. X

Nasi podopieczni


Iga Napierała

Procent uzbieranej kwoty
Iga Napierała
Kilka słów o podopiecznym
Iga urodziła się 27.06.2015 r. Wraz z rodzicami i starszym bratem mieszka w Witkowie w woj. wielkopolskim.

Igunia cierpi na przewlekłą, genetyczną chorobę, która sprawia, że nawet najdelikatniejszy dotyk zdziera skórę do krwi i tworzy bolesne pęcherze, które trzeba przebijać. Dziewczynka choruje na pęcherzowe oddzielenie naskórka - Epidermolysis Bullosa simplex (EB). Choroba sprawia ogromny ból i wielki dyskomfort. Skóra jest bardzo delikatna, a jej regeneracja osłabiona. Pęcherze mogą powstać od podstawowych, codziennych czynności, takich jak siedzenie na krześle, chodzenie, noszenie ubranek czy obuwia, opieranie się o twardą powierzchnię, czy po prostu zabawy. Czasem nawet jedzenie sprawia jej ból, pojawiają się kolejne rany i krew. Każdy dzień przepełniony jest cierpieniem. Pęcherze i rany sprawiają, że Igusia codziennie płacze, czasem nie może spać.
Dziewczynka jest opóźniona w etapach rozwoju fizjologicznego (dopiero zaczyna chodzić). Ponadto cierpi na zaburzenia integracji sensorycznej, ma asymetryczną budowę ciała, mięśnie brzucha są wiotkie (niskie napięcie mięśniowe), odwodziciele stawów biodrowych osłabione .

Dzieciństwo Igi jest przesycone bólem. Aby ulżyć jej w cierpieniu, zbieramy środki, aby sfinansować na bieżąco stosowane medykamenty, w tym rękawy ortopedyczne, bandaże i opatrunki typu Mepilex (miesięcznie pochłaniają 3,5 tys. złotych!!!). Potrzebne są też systematyczne wizyty u osteopaty i dietetyka oraz rezonans. Celem zbiórki jest także sfinansowane regularnego, specjalistycznego leczenia oraz pobytu w wyspecjalizowanym ośrodku (koszt ok.10 tys. złotych).


----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Wpłat można dokonywać klikając przycisk "Pomagam" (Przelewy24) lub bezpośrednio na konto:

63 1140 2004 0000 3302 7549 9161 (mBank)
IBAN: PL 63 1140 2004 0000 3302 7549 9161 (przelewy zagraniczne)

wpisując w tytule przelewu: "pomagam Idze"

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Jestem mamą dwójki dzieci, 5-letniego Wojtka oraz 2-letniej Igi, naszego małego motylka. Igusia od urodzenia cierpi na Epidermolysis Bullosa simplex (EB), czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 200 osób, choć z miesiąca na miesiąc nowych motylków przybywa.

Córka urodziła się bez komplikacji, nic nie wskazywało na to, że nasz pobyt w szpitalu znacznie przedłuży się. Nasza walka zaczęła się od rany na stópce i zdartym podniebieniu. Pierwsze miesiące były dla nas horrorem, długo zajęło nam pogodzenie się z chorobą. Dotyk i otarcia ubranek czy butów, robią córce krzywdę, powstają pęcherze, które trzeba przebijać. Nasz dzień przepełniony jest cierpieniem. Na rany trzeba zakładać specjalne opatrunki, stosować maści, żele, igły, bandaże, gaziki. Cały pokój Igusi pełen jest igieł, środków opatrunkowych i lekarstw. Nie tak powinien wyglądać kącik małej dziewczynki.

Pęcherze i rany sprawiają, że Igusia codziennie płacze, czasem nie może spać. Gdy podchodzę do córci z igłą, by przebić pęcherze, u nas w domu słychać jej i mój płacz, mieszany z krzykiem, czasem nawet błaganiem: "mamo nie, boli!". Bo jak wytłumaczyć dziecku, by przyzwyczaiła się do bólu? Że to jest do końca życia, czasem lżej, czasem ciężej, ale trzeba nauczyć się z tym żyć?

Córka długo nie dawała się dotykać, przytulać. Czasem nawet jedzenie sprawia jej ból, pojawiają się kolejne rany i krew. Paznokcie zostają wypychane przez pęcherze. Poruszanie się sprawia, że nóżki i rączki są usiane bolącymi pęcherzami. Są dni, kiedy Iga musi przyjmować leki przeciwbólowe, by mogła funkcjonować, a w nocy spokojnie zasnąć.

Córka uczęszcza na rehabilitację, ponieważ nadal nie umie chodzić. Ból i strach nie pozwalają jej prawidłowo rozwijać się. Regularne, fachowe leczenie i pobyt w wyspecjalizowanym ośrodku kosztuje jednak 10 tys. złotych. Szukamy pomocy w wielu miejscach, by mogła w końcu iść o własnych siłach. Do chorej skóry "przyplątało się" niskie napięcie mięśniowe, asymetria ciała, krzywe nóżki. Rehabilitację utrudnia delikatna skóra. Iga bardzo chce wstać na nóżki i pobiec za bratem, ale ból jej w tym przeszkadza. Potrzebuje specjalnych butów, by mogła zacząć chodzić. Musiałam zrezygnować z pracy, by móc zająć się jak najlepiej córeczką. Igusia uwielbia bawić się ze starszym bratem, który o nią dba. Codziennie „odprowadza go” do przedszkola, sama bardzo by chciała móc iść do grupy dzieci, zostać z nimi, bawić się, lecz nie jest to możliwe. Pęcherze powstają nawet od siedzenia na krześle, trzymania kredki w rączce, klęczenia na dywanie. Rany zostawiają na jej ciele przebarwienia, które nigdy nie znikną. Zawsze będą nam przypominać o ogromnym cierpieniu, na jakie jest skazana. Mimo tego wszystkiego córka jest dzielna i uśmiechnięta. Jednak by ten uśmiech był, potrzebne są medykamenty, by rany bolały jak najmniej.
Całe jej dzieciństwo jest przesycone bólem. Tego nie powinno przeżywać żadne dziecko. Możecie jednak pomóc sfinansować na bieżąco stosowane medykamenty, w tym opatrunki typu Mepilex – miesięcznie pochłaniają 3,5 tys. zł. W ten sposób sprawicie, że Igunia ze zbliżających się świąt Bożego Narodzenia zapamięta więcej niż tylko kolejne opatrunki, będzie miała szansę otrzymać prawdziwy gwiazdkowy prezent, a świąteczny okres będzie naprawdę wyjątkowy.

Zostań Szlachetnym Bohaterem naszego motylka! Bardzo proszę o pomoc!

Partnerzy